Norge

Krever kompetanse-løft i behandlingen av syke og døende barn

Helsedirektoratet utarbeider nye retningslinjer for behandling av alvorlig syke og døende barn. – Ikke nok, mener Natasha Pedersen.

  • Øyvind Tveter
    Journalist og fotograf

Mandag trykket Aftenposten kronikken «De tause tsunamiene», der Torgeir W. Skancke forteller hvordan det er å leve med sin 11 år gamle dødssyke sønn. Responsen har vært enorm, blant annet i sosiale medier.

Les også

De tause tsunamiene

Årlig dør mer enn 600 barn på grunn av alvorlig sykdom.Natasha Pedersens datter, Andrea, var en av disse. Hun døde like før hun ble 18 år. Siden da har Pedersen, gjennom foreningen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn», kjempet for at foreldre som lever med et sykt eller døende barn skal få hjelp og oppfølging

Pedersen har fått problemstillingen inn på den politiske dagsordenen.

Helsedirektoratet arbeider nå med «Nasjonale retningslinjer for lindrende behandling av barn uavhengig av diagnose». Direktoratet har satt ned en arbeidsgruppe, men det er ikke klart når denne gruppen vil være ferdig med sitt arbeid, opplyser Helsedirektoratet til Aftenposten.

— Langt frem

Natasha Pedersen er glad for at arbeidet med retningslinjene kommer igang. Likevel er det fortsatt langt frem, mener hun.

— Vi i foreningen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn deltar i arbeidet med de nasjonale retningslinjene. Men dette er ingen seier, det er ikke engang en halv seier, sier Pedersen til Aftenposten.no. Hun utdyper:

— Retningslinjene blir lite verdt dersom landets kommuner ikke får penger til å etablere det tilbudet Regjeringen pålegger dem - og hvis helsepersonell fortsatt ikke har tilstrekkelig kunnskap om lindrende behandling av barn.

Pedersen mener Norge ligger 20 - 30 år etter andre land på dette feltet.

— Derfor vil det ta lang tid å heve kompetansen slik at alvorlig syke og døende barn og deres pårørende får den hjelp de trenger, sier hun.

Her er noen av målene hun sikter mot:

  • Å øke kompetansen på lindrende tilbud for spedbarn, barn og ungdom. Det må forskes mer og etableres en egen utdanning/videreutdanning på dette fagfeltet.
  • Å etablere nasjonale retningslinjer for et lindrende tilbud for barn, uavhengig av diagnose.
  • Å etablere ambulante team med spesialistkompetanse på lindrende behandling for barn.
  • Å skape forståelse for ventesorg og etablere en verdig og åpen kommunikasjon om tema døden.
  • Å styrke ettervern og sorgstøtte til familien etter barnets død.
  • Å etablere et eget kompetansesenter for lindrende behandling og omsorg for barn.

- Maktesløse

Tidligere har Aftenposten møtt Åshild Holt Lona, mor til Emily på to år. Emily lider av et dødelig epilepsisyndrom. Legene mener hun maksimalt har tre år igjen å leve.

— Vi føler oss maktesløse, sier Holt Lona til Aftenposten.

Les deres historie her.

Les også

- Vi føler oss helt maktesløse

— Grepet av hennes historie

— Det var Natasha som gjorde meg oppmerksom på situasjonen foreldre som vet barna deres skal dø, er i. Jeg ble grepet av hennes historie, og det er hun som har satt dette på den politiske dagsordenen, sier Laila Dåvøy, som sitter i Stortingets helse- og sosialkomité for KrF.

Dåvøy har jobbet som sykepleier, har selv behandlet barn som dør og vært til stede når barn har dødd fra sine foreldre.

- Det er kjempetøft. Selv for oss som er profesjonelle. Foreldre står i en veldig spesiell situasjon, død er et spesielt tabu. Det er viktig at det legges til rette for hjelp og støtte til foreldre slik at det blir legitimt å snakke om det.

Hun er glad for at Helsedirektoratet setter i gang et arbeid for å få på plass nye retningslinjer, men vil ikke kommentere kritikken fra Pedersen.

- Nå må vi først få på plass retningslinjene, så må vi sørge for at det blir gjennomført, sier Dåvøy.

– Dette er en sterk historie som gir sterke inntrykk. Det er barn og familier som er i en veldig sårbar fase av livet og trenger et samfunn som kan stille opp. Da kan det ikke være slik som det har vært til nå. Det har et enstemmig storting sagt, og direktoratet setter nå i gang arbeidet. Organisasjonen vil være med i arbeidet, og det mener jeg er bra for prosessen, sa leder av helse- og omsorgskomiteen, Høyres Bent Høie til Nrk.no da det ble kjent at nye retningslinjer skal utarbeides.

Natasha Pedersen har kjempet for at hjelp og oppfølging til foreldre som har dødssyke barn.