Vil ha tryggere behandling for barn som vil skifte kjønn. – Mangelfull kunnskap om risikoen.

De siste tiårene har det vært en stor økning av barn og unge som ønsker kjønnsbekreftende behandling. – Mangelfull kunnskap om risikoen, ifølge rapport fra Undersøkelseskommisjonen.

En ny rapport fra Ukom stiller nå spørsmål ved om alle barn og unge som er usikre på sitt kjønn, får forsvarlig helsehjelp.

Ukom mener det er nødvendig med tydeligere styring og tiltak for å ivareta forsvarlig helsehjelp og behandling.

Bakgrunnen for rapporten er bekymringsmeldinger direkte til Ukom.

I meldingene kommer det frem uro for pasientsikkerheten i behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens.kjønnsinkongruens.En tilstand der en person opplever uoverensstemmelse mellom kjønnsidentitet og fødselskjønn. Det gjelder både i kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Flere søker helsehjelp  

De siste tiårene har det vært en økning av barn og unge, særlig tenåringer, som søker helsehjelp for kjønnsinkongruens. Årsaken er ikke kjent. Kunnskapen om effekt av og sikkerhet ved behandling med hormoner og kirurgi til denne gruppen unge er mangelfull.

Fra 1975 til 1990 var det ca. fire henviste personer pr. år til slik behandling i Norge. De siste ti årene har det vært en økning av henvisninger fra ca. 50–70 pr. år i 2007–2010 til 400–600 henvisninger pr. år i 2018–2021.

Ifølge Ukom er helsetjenesten ikke dimensjonert for å møte økningen, og blir utfordret av mange forventninger til helsehjelp som det er vanskelig å innfri.

– Barn og unge er i utvikling og kan være sårbare. Det stiller særlige krav til at pasientsikkerheten blir ivaretatt, skriver Ukom.

Rapporten presiserer at det er krevende for helsepersonell å ta stilling til barns rett til å samtykke til helsehjelp og foreldres rett på informasjon.

Barn og unge kan ha ulik grad av fysisk og psykisk modenhet og kan være på ulike utviklingsnivå til tross for samme alder. Hvis barn og unge skal kunne samtykke til kjønnsbekreftende behandling på egen hånd, er det uklart hva som skal til for å si at barnet er modent for å ta en slik avgjørelse.

– Retningslinjen stiller ikke krav til utredning eller til medisinsk indikasjon for oppstart av behandling. Den fungerer dårlig for faglig normering og utgjør nå en risiko for pasientsikkerheten, står det i rapporten.

Store ulikheter i helsetilbudet 

Ukoms rapport viser blant annet at:

• Det er behov for å kvalitetssikre behandlingstilbudet og gjøre det tryggere for alle.
• Det er uklar organisering, manglende kapasitet og lange ventetider.
• Den nasjonale retningslinjen for utredning og gjennomføring av behandling er ikke tilstrekkelige.
• Den overordnende styringen gir ikke et godt nok grunnlag for et forsvarlig og likeverdig helsetjenestetilbud for barn og unge med kjønnsinkongruens.
• Hva som er forsvarlig helsehjelp, blir også forstått, vurdert og praktisert ulikt i helsetjenesten. Det fører til variasjon i utredning, behandling og oppfølging.  
• Det finnes mye erfaringsbasert kunnskap, men den forskningsbaserte kunnskapen er mangelfull.
• Rapporten viser at dette særlig er relevant for mer inngripende behandlinger.

– Variasjonen viser at det er nødvendig å klargjøre hva som er forsvarlig praksis og rigge tjenestene for å ivareta barn og unge i både kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Det vil sikre at barn og unge får støtte og hjelp samtidig som det hindrer feil eller utrygg behandling. Og ikke minst at de som trenger det, kommer raskere til spesialisert behandling, sier Stine Marit Moen, leder for medisin og helsefag i Ukom, i en pressemelding.

Utprøvende behandling

Ukom mener den nasjonale retningslinjen for kjønnsinkongruens må revideres for å sikre likeverdig og god behandling for alle. Derfor anbefaler Ukom at pubertetsutsettende behandling og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge blir definert som utprøvende behandling.
– Prinsipper for utprøvende behandling bør brukes når sikkerhet og effekt ikke er tilstrekkelig dokumentert, slik som for barn og unge med kjønnsinkongruens. I tillegg må behandlingen bli fulgt tett opp, også med systematisk innsamling av data til forskning og kvalitetssikring, sier Moen.

Med utprøvende behandling menes all behandling der effekt og sikkerhet ikke er tilstrekkelig dokumentert til at behandlingen kan inngå i det ordinære behandlingstilbudet.

– Utprøvende behandling betyr at det blir stilt tydeligere krav til informasjon, gjennomføring og oppfølging av behandling, sier Moen.

Utprøvende behandling dekker både behandling som prøves ut i kliniske studier, og behandling som gis utenfor kliniske studier. Men hovedregelen er at utprøvende behandling skal tilbys gjennom kliniske forskningsstudier.