Sykehus brukte ti måneder på å avdekke kreftsvulst

Det tok nesten to år fra legene oppdaget en hevelse på halsen til Lene Dalseg Sætre (21) til hun ble kreftundersøkt. Da ble det klart at hun hadde ondartet kreft i skjoldbruskkjertelen.

Lene Dalseg Sætre fra Hosle i Bærum hadde to mål som ung: Å bli rideinstruktør og komme på satsingsgruppen for funksjonshemmede ryttere.

Sætre fikk revmatisme som åtteåring, men har holdt sykdommen i sjakk. Etter ungdomsskolen begynte hun på idrettslinje, og det gikk bra å kombinere toppidrett på hesteryggen med skole de første to årene. Men det tredje året fikk hun flere plager.

Ved en revmatismekontroll på Rikshospitalet i januar 2012 ble det konstatert en mulig forstørret skjoldbruskkjertel. Dette ble det ikke gjort noe med. Fire måneder senere ble det på nytt konstatert en hevelse, og det ble bestilt en ultralydundersøkelse.

Ultralyden ble tatt, og et halvt år senere fikk hun resultatene: Det ble avdekket tre små kuler på en del av skjoldbruskkjertelen.

Besvimte tre ganger

Men drømmen om å bli rideinstruktør var der fortsatt, så Sætre begynte på Sportshøjskole i Danmark. Ganske snart fikk hun problemer med knærne og var sliten i hele kroppen.

— Jeg klarte nesten ikke å stå opp om morgenen. Ved en anledning besvimte jeg tre ganger på en dag, og jeg ble lagt inn på sykehus i Danmark, forteller hun.

Samme høst ble det tatt en ultralydundersøkelse av Sætre på Rikshospitalet. Hun følte seg stadig dårligere og dårligere.

— Jeg forsto ikke hva det var, men trodde det var revmatismen. Jeg innså at jeg måtte slutte på skolen i Danmark, forteller hun.

I erkjennelsen av at kroppen ikke fungerte, valgte hun å jobbe redusert på SFO på Stabekk skole.

I januar 2013 ba legen hennes på Rikshospitalet om at hun skulle utredes på Radiumhospitalet, og at hun burde prioriteres av legene der.

- Ringte det ingen alarmklokker hos deg da?

— Nei. Jeg har vært ut og inn av sykehus og til kontroller fra jeg var åtte, jeg var sikker på at det ikke var noe alvorlig. Det falt meg ikke inn at det kunne være kreft, og ingen leger antydet det heller, sier hun.

Fremdeles var hun utslitt og mye syk. Mot sommeren i fjor ble hun sykmeldt.

— Men jeg hadde byttet medisin mot revmatismen og opplevde mange bivirkninger. Jeg trodde det var grunnen.

Kreftdiagnosen

Sommeren gikk, og Sætre var sliten og trett. 20 år gammel måtte hun gå ned til 16 prosents stilling. Å ta fag på Idrettshøyskolen ved siden av, gikk ikke.

I høst må Lene Dalseg Sætre (21) selge hesten. Hun har tatovert inn to på benet. - Hester vil alltid være en del av livet mitt, sier hun.

I september 2013 var Sætre fremdeles ikke innkalt undersøkelser ved Radiumhospitalet. Først i november, over ti måneder etter at henvisning ble sendt fra legen på Rikshospitalet til Radiumhospitalet, ble det tatt ultralyd på Radiumhospitalet. Sætre fikk beskjed om at prøvesvar skulle bli sendt til henvisende lege på Rikshospitalet innen to uker. Etter tre uker tok hun selv kontakt med Rikshospitalet og fikk den alarmerende beskjeden at hun hadde kreft i skjoldbruskkjertelen.

Nå tok faren hennes affære, og kontaktet Pasientforeningen. De satt press på Radiumhospitalet og sørget for at Sætre fikk rask behandling. Mot slutten av januar i år ble Sætre operert. De fjernet svulsten og 20 lymfeknuter. Senere gikk hun gjennom tøff behandling. De første ukene etter operasjonen orket hun ikke å bevege seg.

— Motgang er en del av livet

Fremdeles er hun sykmeldt, og mer enn én avtale pr. dag orker hun ikke. På grunn av kreftoperasjonen kan hun ikke ta medisiner mot revmatismen på fem år. Hennes store utfordring nå er derfor å leve med disse smertene.

- Hva tenker du om at du har mistet to års skolegang?

- Jeg er først og fremst stolt over og glad for at jeg har klart disse to årene. Kreften har ikke spredt seg. Jeg tenker at motgang er en del av livet. Jeg taklet denne motgangen. Jeg er bare 21 år og kan fremdeles ta meg en utdannelse. Jeg har fått annen kunnskap om livet disse to årene, kunnskap som skolegang ikke kunne gitt meg, sier hun.

Sætre opplever ikke at livet hennes ble satt på vent fra første gang det ble oppdaget en hevelse.

- Men systemet ved Oslo universitetssykehus har ikke fungert. En eller flere av henvisningene fra Rikshospitalet til Radiumhospitalet er bare blitt borte. Derfor har vi meldt saken til Helsetilsynet. Jeg har også søkt om erstatning fra Pasientskadeerstatningen, sier 21-åringen.

I høst skal hun selge hesten sin. Fordi kreftene fremdeles mangler, og hun må bruke energien sin på å bli frisk, måtte hun gjøre det vanskelige valget.

— Det er den tøffeste beslutningen jeg noen gang har tatt.

Kreftforeningen: – Svikt i alle ledd

Generalsekretær Anne-Lise Ryel i Kreftforeningen understreker at Lene Dalseg Sætres sak er graverende, og at kommunikasjon og samhandling har sviktet i alle ledd.

— Heldigvis gikk det bra med Lene Dalseg Sætre, men en ung jente har mistet to år av sitt liv. Hun er utrolig tøff som står frem med sin historie, sier hun.

Ryel har merket seg at Fylkeslegen påpeker at dette ikke er et engangstilfelle.

- Dessverre blir viofte kontaktet avkreftsyke som forteller lignende historier. Det er ikke norsk helsevesen verdig, og slikt administrativt rot kan i verste fall bety at folk dør. OUS må sette i gang strakstiltak som hindrer at andre blir utsatt for det samme, sier generalsekretæren.

Uholdbart system

Hun etterlyser systemer som fanger opp feilene.

— At henvisninger ikke blir skannet riktig eller forsvinner i systemet, er rett og slett uholdbart. Kreftforeningen har i flere år påpektat IKT-systemene ikke holder mål, og at kommunikasjonen på tvers av avdelinger og sykehus ikke er god nok, sier Ryel, som mener saken bør føre til fortgang i arbeidet med å få på plass elektroniske journaler.

OUS: Beklager sterkt

— Vi beklager sterkt den forsinkede utredningen med påfølgende forsinkelse i oppstart av behandling av pasientens kreftsykdom og den belastning dette har medført for pasienten og hennes pårørende, sier Sigbjørn Smeland, leder for Kreft-, kirurgi- og transplantasjonsklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Smeland ønsker imidlertid ikke å besvare konkrete spørsmål på hvorfor det tok så lang tid.

— Saken er til behandling hos Fylkesmannen og vi avventer Fylkesmannens konklusjon, svarer han.

Smeland presiserer likevel at en slik alvorlig hendelse alltid vil føre til at sykehuset går gjennom sine rutiner.

— Vi har derfor innskjerpet rutinene våre slik at risikoen er vesentlig redusert for at tilsvarende skal skje i fremtiden.

- Pasientene skal ikke sendes rundt som pakkepost

Fylkeslegen har i det siste hatt flere tilsynssaker hvor kreftpasienter har opplevd mangelfull samhandling mellom de ulike avdelingene i Oslo Universitetssykehus.

Petter Schou, fylkeslege i Oslo og Akershus.

I tillegg har fylkeslegen flere ganger påpekt lovbrudd ved helseforetaket. Fylkeslegen i Oslo og Akershus, Petter Schou, sier de har saker der pasientene blir satt i den ene køen etter den andre, at henvisninger ikke blir behandlet i tide, og at det tar for lang tid før pasienter får tilbud om operasjon innen rett tid.Saken om Lene Dalseg Sætre er ikke avgjort ennå, men Schou mener det er altfor lenge å vente åtte måneder fra en henvisning sendes til pasienten blir innkalt til kontroll.

— Dette er pasienter der det er mistanke om alvorlig sykdom. Alle er enige om at forløpet fra mistanke til behandling skal gå uten opphold. Vi ser at det kan ta fra ett år fra pasienten er henvist til operasjon blir foretatt. Det er klart at denne unødige ventetiden både øker risikoen for pasientene og er en belastning for pasient og pårørende, understreker han.

Petter Schou etterlyser mye bedre samhandling mellom lokalsykehus og OUS og også internt ved OUS.

- Pasientene skal ikke sendes rundt omkring som pakkepost, de skal pakkes inn av spesialistene. Det skjer for mange glipper, men vi har fått beskjed om at sykehuset nå har satt i gang en prosess om dette. Det er positivt sett både fra pasientens og tilsynsmyndighetens side, sier Schou.