Norge

- Jeg lever godt lykkelig uvitende

#MÅ VITE. Om man vil la seg genteste er trolig noe alle vil måtte ta stilling til om kort tid. Ekspertene tror fulle gentester blir vanlig i sykehus om ti år.

afp000709809.jpg
  • Ntb Scanpix
  • Foto: Heiko Junge
  • Tine Dommerud
    Journalist

— Ønsker du gentest nå, helseminister Bent Høie? - Jeg lever godt lykkelig uvitende. Men hvis jeg skulle bli syk, og legene anbefalte en test ville jeg trolig fulgt rådene.

- Er det bra eller ikke bra at vi til en billig penge snart kan få vite alt om våre gener?

- Som de freste fremskritt er det bra samtidig som det gir oss utfordringer. Testene kan avdekke og hindre alvorlig sykdom, men også gi tilgang til informasjon som kan prege livene våre.

- Kommer dere til å lovregulere noe av dette i denne perioden?

- Det vet jeg ikke ennå. Vi må se det i sammenheng med bioteknologiloven.

Hva tror du blir den største utfordringen for helsevesenet når genetikken inntar sykehusene slik genetikerne spår?

- Det vil være mange utfordringer som må håndteres, og de favner bredt fra etikk og prioritering til oppbygging av nødvendig kompetanse og kunnskap og hensiktsmessig organisering av tilbudet. Mange land, som eksempelvis England, har derfor utredet hvordan helsetjenesten best kan møte denne utviklingen. Dette er også bakgrunnen for det oppdraget som ble gitt de regionale helseforetakene om å utrede innføringen av persontilpasset medisin i Norge.

- Hvordan vi skal forholde oss til utviklingen innen genetiske undersøkelser?

- Det er et sentralt tema for den evalueringen av bioteknologiloven som Regjeringen har satt i gang. Som et ledd i evalueringen av bioteknologiloven har Regjeringen bedt Bioteknologirådet om å legge til rette for en bred debatt i samfunnet om etiske spørsmål på lovens områder. Jeg er opptatt av at debatten skal være bred og at den ikke bare omfatter dagens situasjon. Vi trenger også en debatt om hvordan feltet bør reguleres i fremtiden, særlig relatert til den teknologiske og medisinske utviklingen. Den fremtidige lovgivningen bør være robust nok til å møte fremtiden.

Hva er mest positivt med mer gentesting?

Må vite fordi: - Testene kan avdekke og hindre alvorlig sykdom, men også gi tilgang til informasjon som kan prege livene våre.

Det positive med en slik medisinsk modell er at sannsynligheten for å oppnå ønsket effekt av behandlingen øker. Persontilpasset medisin kan bidra til en mer treffsikker forebygging og behandling. Persontilpasset medisin kan også bidra til at vi unngår overbehandling og unødvendige bivirkninger hos pasienter som ikke har effekt av behandlingen. I tillegg er dette en tilnærming som legger vekt på pasientens medvirkning.

Er du bekymret for denne utviklingen? Hva er negativt?

- Innvendingene handler blant annet om etikk, blant annet analyser utført på privatpersoner på eget initiativ, håndtering av overskuddsinformasjon fremkommet gjennom analyser og personvernhensyn. I utredningen har det vært nedsatt en arbeidsgruppe innen temaene jus og etikk og jeg er trygg på at disse aspektene ved innføring av persontilpasset medisin i helsetjenesten vil bli belyst i rapporten.