Norge

Kreftsyk følte seg som kasteball i en måned

Tiden fra Tone Merete Haugen (41) fikk beskjed om at hun hadde kreft til hun ble operert, var mer utmattende enn behandlingen.

Tone Merete Haugen måtte mase seg til beskjeder, fikk ingen egen kreftkoordinator og ble mer og mer engstelig for at kreften skulle vokse eller spre seg mens hun ventet på å høre fra Radiumhospitalet. Foto: Anette Karlsen

  • Tine Dommerud
    Tine Dommerud
    Journalist

Torsdag 12. mai 2016 var Tone Merete Haugen til vanlig kontroll
hos gynekologen sin. Hun ble svært overrasket da gynekologen utbrøt:

– Dette må ut raskest mulig.

Beskjeden var at hun trolig var alvorlig syk.

Fra den dagen gynekologen så at det var noe på eggstokkene hennes, skrev samboeren Anders Kristoffersen dagbok.

På første side står det:

«Skal Tone dø?»

Mange klager på samme avdeling

Til vanlig er 41-åringen lærer i barneskolen. Hun er ikke den som tar
sorgene på forskudd, og ble ikke veldig engstelig da legen ved Ahus dagen etter sa at hun måtte overføres til avdeling for Gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet.

Haugens samboer Anders Kristoffersen førte dagbok fra første dag. Foto: Anette Karlsen

– Da begynte den vonde tiden. Jeg fikk ganske enkelt ingen
beskjeder, svar eller kontakt med dem, forteller Haugen.

Generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel, sier det ikke er
første gang de hører om lignende opplevelser ved denne avdelingen.

– Vi har hatt opp mot 20 henvendelser til Kreftlinjen. Det handler ikke om det medisinskfaglige, men innringerne er frustrert over måten de er blitt møtt på og at det er vanskelig å få informasjon. Det et lederansvar å ta tak i dette, sier hun.

– Vi kommer til å be om et møte med Oslo universitetssykehus.

«Kofferten står fortsatt ferdig pakket.»
Dagboken 27. mai

Uker med usikkerhet og angst

Tone Merete Haugen forteller at hun fikk beskjed om at det var minst tre ukers ventetid for operasjon, og at hun ikke kunne forvente noe mer informasjon med det første, siden Radiumhospitalet ikke hadde mottatt noen henvisning.

– Jeg var engstelig og lurte på når behandlingen skulle starte, men
opplevde den første telefonsamtalen som avvisende og belærende, sier Haugen.

I samme samtale skal hun ha fått beskjed om at legene kun hadde møte hver onsdag, og at hun måtte forholde seg til det. Så fulgte flere uker med telefoner, beskjeder og usikkerhet.

– Jeg var i kontakt med minst fire forskjellene kreftkoordinatorer
avhengig av hvilken avdeling som undersøkte meg, eller hvilket sykehus jeg hørte til, forteller Tone Merete Haugen, som var i kontakt med Ahus, Ski og Radiumhospitalet.

  • Hvem skal betale for medisinene? Høie lar seg ikke presse.

Ved ett sykehus tok de CT, ved et annet blodprøver. Hele tiden trodde hun at hun skulle bli operert ved Radiumhospitalet - et sykehus hun følte avviste henne.

– Jeg tenkte; blir jeg plassert nedover på operasjonslisten fordi jeg
ringer, eller er kreften så alvorlig at det ikke er noe å gjøre med den?

«Måtte gud forby å få kreft i flere organer som tilhører samme kropp, men ulike avdelinger ved Ahus og Radiumhospitalet.»
Dagboken 15. juni

Pasienter har krav på på oppfølging

I mellomtiden var samboer Anders Kristoffersen blitt oppmerksom på pakkeforløpet. Det er en timeplan for kreftpasienter som gir faste frister for når de kan forvente kontroller og behandling.

Et viktig tiltak i pakkeforløpet er en forløpskoordinator. Vedkommende har ifølge Helsedirektoratet ansvar for å koordinere booking av timer, og skal kunne kontaktes av både pasient og fastlege.

– Dette har vi langt fra opplevd. Det var kun to leger som ringte
Tone, og ingen koordinatorer koordinerte noe, forteller Anders Kristoffersen, som synes det verste var kaoset og mangelen på informasjon.

– Vi visste ikke hvem vi skulle henvende oss til, og hver gang vi ringte, ga de beskjed om at vi skulle ringe til noen andre. Avvisningen var massiv, og den gjorde Tone helt motløs, minnes han.

«Er det bare vi som syter og klager? Etter 5–6uker med venting, og ingen konkrete planer, er det bare vi som er utålmodige?»
Dagboken 18. juni

Kreftforeningen: Trist og opprørende

Allerede for ett år siden skrev Aftenposten at Gynekologisk kreft - avdeling ved Radiumhospitalet brøt fristen: Følger ikke pakkeforløpet.

– Denne historien gjør meg både opprørt og trist, sier generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.

Generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel. Foto: Privat

– Når man får en alvorlig kreftdiagnose, kastes både pasient og pårørende ut i en enorm usikkerhet. Man er i en svært sårbar situasjon, og da er det spesielt viktig at enmøtes med respekt og forståelse. Føler man seg avvist og blir enda mer utrygg, legges sten til byrden.

– En slik behandling av mennesker som er beskrevet her, kan OUS rett og slett ikke være bekjent av, mener Ryel.

Radiumhospitalet som forbilde

Generalsekretæren forteller at det er gjort et godt arbeid med pakkeforløpene rundt omkring i helse-Norge, men at de opplever at det noen steder er utfordringer.

– Derfor er det viktig at helsemyndighetene – med ministeren i spissen – fortsatt har full oppmerksomhet på disse avdelingene.

Ryel mener det hviler et spesielt ansvar på Radiumhospitalet, som mange oppfatter som det tyngste og beste kreftbehandlingsmiljøet i Norge.

– Radiumhospitalet bør alltid bestrebe å være et forbilde, sier Ryel.

Hun forventer at sykehusledelsen tar historien til Tone Merete Haugen på alvor, går igjennom rutinene sine og setter i gang tiltak som sikrer at dette ikke skjer igjen.

Kulturforskjell mellom avdelingene

Haugens endelige diagnose var svulst i tarmen, som hadde spredt seg til eggstokkene. Da dette ble kjent ble Tone overflyttet fra gynekologisk avdeling til avdeling for mage og tarm ved Radiumhospitalet.

– Der møtte jeg en helt annen kultur, med mennesker som svarte, fulgte opp og var tilstede, forteller hun, og opplevde endelig at noen brydde seg om henne.

41-åringen står frem fordi hun ønsker å forhindre at andre i samme situasjon opplever det samme.

På korktavlen i gangen henger det i dag innkallinger til tre kontroller. Tone Merete Haugen er operert, og skal ta fatt på 12 cellegiftkurer.

– Nå opplever jeg at alt går på skinner.


Radiumhospitalet: - Slik skal det ikke være

– Det skal selvsagt ikke være slik at pasientene ikke føler at de blir tatt på alvor hos oss, sier Erik Rokkones, avdelingsleder for Avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet.

Rokkones innrømmer at avdelingen har slitt med å tilby pasientene en forløpskoordinator i perioden Tone Merete Haugen var tilknyttet dem.

– Det er opprettet en halv stilling som forløpskoordinator, men vi har hatt problemer med å få ansatt en. I tidsrommet mai og juni var dette dessverre ikke på plass.

Rokkones sier at en stor og økende pasientpågang er en grunnleggende utfordring for dem, og at det i perioder kan være vanskelig å håndtere kreftpasientene innenfor forløpstidene.

– Da pakkeforløpene ble innført i fjor, økte pasientenes forventninger, og mange forventet raskt behandling. Etter forbedringstiltak og noe tilføring av ressurser er ventetiden på behandling blitt redusert.

Han sier videre at i Tone Merete Haugens tilfelle viste sykehusets utredning at hun ikke skulle behandles hos dem, men ved en annen avdeling.

– Det er særlig i slik tilfeller, der rett diagnose ikke stilles og pasienten ikke henvises til riktig avdeling, at ventetiden blir lang og kan virke kaotisk.

Rokkones forstår at de som tar telefonen ved avdelingen opplever en maktesløshet over henvendelser de ikke kan gi gode svar på, og at de i en presset og travel situasjon kan ha virket utålmodige.

– Men pasienten skal alltid møtes med respekt, understreker han.

Opplyser dere pasientene om fritt sykehusvalg, slik at de kan velge andre sykehus i stedet for å vente?

– Ja, det gjør vi. Jeg mener vi har en god dialog med de fleste pasientene.


Les mer om

  1. Kreftbehandling
  2. Oslo universitetssykehus (OUS)
  3. Kreftforeningen

Relevante artikler

  1. NORGE

    Ap: Krever forslag til tiltak for kronisk syke og døende i høst

  2. NORGE

    Lise jobbet med kreftpasienter. Så ble hun selv rammet.

  3. NORGE

    320.000 færre pasienter fikk sykehushjelp da Norge ble stengt ned

  4. NORGE

    Alvorlig kreftsyke må vente i månedsvis på røntgen

  5. NORGE

    Kreftdebatt i kveld: Kan man kjøpe seg til bedre kreftbehandling?

  6. SPREK

    Mange ferdigbehandlede kreftpasienter sliter med å ta hverdagen tilbake. For Linda Fortes ble treningen nøkkelen.