Norge

Helsejurist: Pasienter har rett til informasjon

– Torun Bjørgo og Eileen Haga hadde rett til informasjon om risikoer knyttet til implantatene, sier helsejurist.

Anne Kjersti Befring er advokat og forsker ved juridisk fakultet ved Universitetet i Oslo. – Pasienten har rett til informasjon, sier hun. Tor Stenersen

  • Tine Dommerud
  • June Westerveld
  • Nina Selbo Torset

– Dette kan være brudd på pasient- og brukerrettighetsloven, sier helsejurist Anne Kjersti Befring ved Universitetet i Oslo.

Aftenposten skrev lørdag om Torun Bjørgo og Eileen Haga som ikke fikk vite om kjent risiko ved hjerteimplantatene de levde med.

Befring sier at Bjørgo og Haga hadde rett til informasjon om risikoer knyttet til implantatene sine, fordi risikoene krevde videre oppfølging. Hun tar forbehold om at hun ikke kjenner sakene annet enn fra Aftenpostens informasjon.

– Lovverket forutsetter vurderinger, men informasjonsplikten er omfattende: Pasienter har rett til «nødvendig informasjon» om mulige risikoer og bivirkninger med implantatet sitt. Det slås fast i lov om pasient- og brukerrettigheter, sier Befring.

Vil ikke skape engstelse

I Eileen Hagas journal skriver sykehuset at de ikke informerer om en mulig batterisvikt for å ikke skape engstelse hos pasienten.

– Når helsepersonell mener at informasjon er av en slik karakter at den må dokumenteres i journalen, vil pasienten som hovedregel ha rett til den samme informasjonen. Da holder det ikke at man venter til pasienten selv ber om innsyn i egen journal, sier Befring.

I dag ønsker ikke Stavanger universitetssykehus uttale seg om Hagas sak, men sier på generelt grunnlag at det ved hver kontroll gjøres en faglig vurdering av hvor detaljert de informerer.

Oslo universitetssykehus beklaget overfor Torun Bjørgo at hun ikke ble informert. De vet ikke hvorfor dette ikke ble gjort, legen som utførte kontroller og oppfølging jobber ikke der i dag.

Flere leger Aftenposten har snakket med forteller at de ikke rutinemessig opplyser pasienter om at de har implantat som er trukket fra markedet på grunn av risiko for feil.

Dette begrunner de blant annet med at:

  • Det vil skape frykt hos pasienten
  • Risikoen for feil er svært liten
  • Det er mer risikabelt å reoperere pasienten enn å la utstyret bli i pasienten. Det er uheldig å informere om en risiko de ikke kan gjøre noe med.

Vil ha nasjonalt register

Anne Kjersti Befring sier det kan være feil som ikke skal informeres om fordi det ikke regnes som viktig i videre oppfølgning av pasienten.

– Informasjonsplikten gjelder når informasjonen vurderes som viktig og dokumenteres i pasientens journal. Dersom det ikke er forsvarlig å reoperere en pasient, må denne informasjonen inngå i dialogen med pasienten, sier Befring.

Aftenposten har tidligere skrevet om mangelen på et sentralt pacemakerregister og at norske leger må gjøre detektivarbeid for å finne pasienter med risikoimplantater.

Befring mener et slikt nasjonalt register er nødvendig. Hun understreker at legene er avhengig av oversikt over hvem som har implantater, innmeldte feil fra produsenten og oppfølgingen av hver enkelt pasient, for å klare å overholde plikten om å informere pasientene om feil ved implantatene.

Les også

Han holdt på å dø da pacemakeren sluttet å virke. Produsenten og legene hadde visst om risikoen i flere år.

Helseminister: – Pasienten må få informasjon

At pasienter kan bli skremt av informasjon om risiko ved implantater, kan ikke være utgangspunktet for hva de får vite, mener helseminister Bent Høie (H).

– Vi bør ikke ha som holdning at vi ikke informerer fordi vi ikke vil gjøre pasientene bekymret. Pasienten må få informasjon om risiko som er dokumentert.

Helseminister Bent Høie mener pasienter må få informasjon om risiko som er dokumentert. Jan Tomas Espedal

Høie viser til at man også kan bli skremt av å lese pakningsvedlegget til et legemiddel. Der står det brutalt ærlig hva som er risikoen.

– På samme måte som ved legemidler, bør pasientene som har implantater bli informert om risiko og mulige bivirkninger. Det handler også om at pasienten skal være i stand til å gjøre vurderinger hvis de tror at noe er galt. Da skal de kunne koble det de opplever til den risikoen som er kjent.

Pasienter vil vite

Pål Gulbrandsen er professor og spesialist på klinisk kommunikasjon og pasientmedvirkning ved institutt for klinisk medisin på Universitetet i Oslo.

Som hovedregel mener Gulbrandsen at pasienten ønsker informasjon.

– Det er gjennomgående resultatet i alle internasjonale studier. Det som er noe mer usikkert, er om pasienten vil være med på beslutningene knyttet til behandlingen.

Informere og gi trygghet

– Hvordan tar pasienter imot alvorlig informasjon?

– Det avhenger av hvordan det blir gjort. Og det vet vi mye om. Legen bør forberede pasienten og gi pasienten mulighet til å stålsette seg. En idé er å starte med å si: «Jeg har noe informasjon som dessverre ikke er helt positivt».

– Dersom det ikke er noe legene kan gjøre, bør de likevel informere?

– Dette er en kinkig situasjon; skal pasienten vite at de har en hjertestarter som fungerer og som kan svikte, men samtidig vite at de ikke kan opereres? Jeg tenker nok at en pasient bør få vite at det har dukket opp informasjon fra produsenten om at det av og til svikter.

Gulbrandsen presiserer at pasienten samtidig må trygges og få beskjed om at de ikke må nøle med å ta kontakt dersom noe skjer, eller dersom pasienten blir urolig. Guldbrandsen mener informasjon om at et implantat er trukket tilbake bør gis ansikt til ansikt.

– Jeg vil fraråde skriftlig informasjon. Da har ikke legen direkte kontakt med mottager og vet ikke hvordan de reagerer.

Les mer om

  1. Implantert

Implantert

  1. NORGE

    Oppretter tilsynssak etter Aftenposten-avsløring

  2. NORGE

    Når alarmen går, tar det flere uker å finne pasienter som kan være i fare. Slik vil Høie løse problemet.

  3. NORGE

    Sykehusene kvitter seg med livsviktig utstyr. Pasienter kan ha fått i seg skadelige mengder aluminium.

  4. NORGE

    Plastikkirurger mener silikon i rumpen kan føre til kreft

  5. DEBATT

    Vi trenger et sentralt pacemakerregister nå!

  6. KRONIKK

    Hjertestarteren jeg fikk som barn, var farlig. Det fikk ikke jeg vite.