Medisinprofessor: Norske kreftpasienter forskjellsbehandles

Kreftpasienters mulighet til å få utprøvende behandling avhenger av hvor de bor og hvor ressurssterke de er, mener professor Steinar Aamdal.

I Danmark er dødssyke kreftpasienter garantert svar i løpet av 10 dager på om det finnes andre behandlingsmuligheter for dem, som Aftenposten skrev lørdag.

Her hjemme er Kreftforeningen, Helsedirektoratet og helsepolitikere uenige om hvordan tilbudet for kreftpasienter i siste livsfase bør være:

• Kreftforeningen og Prioriteringsrådet vil innføre et panel med fagpersoner som kan gi råd om utprøvende behandling.
• Helsedirektoratet mener dagens ordning fungerer og ber misfornøyde pasienter kontakte pasientombudet.
• Kari Kjønaas Kjos (Frp), leder av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, mener det er fastlegenes ansvar å henvise pasienter til såkalt second opinion (fornyet vurdering).

Professor Steinar Aamdal ved Radiumhospitalet har to ganger foreslått at Norge bør innføre samme praksis som i Danmark, men Helsedirektoratet avviste dette både i 2009 og 2014. Det er Aamdal kritisk til:

– Vi mangler noe i norsk helsevesen, et sted der alvorlig syke pasienter kan be om råd når standard behandling ikke virker lenger, sier han til Aftenposten.

Ingen juridisk rett til fornyet vurdering

Norske kreftpasienter som får beskjed om at det ikke lenger finnes kurerende behandling, har ingen juridisk rett til såkalt second opinion. Allerede i 2009 var Aamdal bekymret for at et økende antall pasienter ikke slår seg til ro med dette.

«I dag er slike pasienter henvist til selv å lete på nettet og finne frem til steder som de tror kan være riktig for dem. Uten spesialkunnskap og medisinsk bakgrunn kan det være en umulig oppgave å finne frem til et seriøst tilbud. Det er mange tragiske eksempler på at pasienter reiser til sykehus med dårlig kvalitet og får spekulative behandlinger», heter det i forslaget fra 2009 om å etablere en second opinion-ordning for kreftpasienter i Norge.

Aamdal mener Aftenpostens artikler om kreftpasienter som finner frem til behandling i utlandet, bekrefter at det er et behov for en second opinion-ordning etter den danske modellen (se faktaboks) der pasienter som ikke lenger har kurerende behandlingsmuligheter, kan få råd.

For kanskje finnes det en utprøvende behandling for pasienten et annet sted i Norge eller i et annet land i Norden.

– En slik ordning kan redusere antallet pasienter som drar på egen hånd til tvilsomme behandlinger i utlandet, sier Aamdal.

Også Kreftforeningen har foreslått å innføre den danske modellen i Norge.

– Vi mangler en mulighet der pasientene kan kontrollere eller sjekke tilbud de finner på nettet. Dessuten vil et slikt panel kunne gi pasienter hjelp til å finne frem til pågående studier i andre land, sier assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei i Kreftforeningen.

• Aftenposten har kartlagt 38 norske pasienter som har fått kreftbehandling i Tyskland: Slik gikk det med dem.

– Second opinion-tilbudet er ikke likeverdig

Kreftprofessoren mener det i dag er stor forskjell på hvem som får hjelp til å forsøke utprøvende behandling i det offentlige helsevesenet.

Selv om pasienter ikke har juridisk rett til fornyet vurdering, kan de be om det, men Aamdals sier at det er hans erfaring er at det er tilfeldig hvem som blir henvist. Han påpeker at noen sykehus og leger sjelden eller aldri henviser pasienter til vurdering av utprøvende behandling.

– Muligheten til såkalt second opinion og utprøvende behandling er ikke likeverdig for alle pasienter. Det viser seg å være avhengig av utdannelsesnivå, nettverk, bosted og økonomi, sier Aamdal.

• Du kan høre Aamdal, pårørende og politikere på Aftenpostens debatt om kreftbehandling tirsdag 30. mai. Her kan du melde deg på.

Mange pasienter Aftenposten har snakket med i forbindelse med artikkelserien om behandling i utlandet, opplevde at deres behandlende lege i Norge ikke lyttet til dem eller forsto at de var villige til å prøve alt i håp om et lengre liv. Aamdal tror mange pasienter mister tillit til behandlingsapparatet fordi de ikke får muligheten til annen behandling når den tradisjonelle behandlingen ikke virker.

– For noen pasienter finnes det kanskje ingen egnet utprøvende behandling. Pasienten kan også være for syk til mer behandling. Men hvis det er gjort en nøye vurdering av mulighetene, er det mange som likevel slår seg til ro med det, sier han.

• Da Svein Kristiansens kreftsyke kone var døende, følte de seg avvist av det norske helsevesenet: – Det var en ensom kamp mot kreften

Helsedirektoratet: Kan være aktuelt å henvise til utlandet

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, ofte bare kalt Prioriteringsrådet, består av 19 representanter fra helse- og omsorgstjenesten. Rådet vurderer og kommer med anbefalinger om for eksempel innføring av nye behandlingstilbud, vaksiner og undersøkelser. Sekretariatet er en del av Helsedirektoratet.

I både 2009 og 2014 ga Prioriteringsrådet sin anbefaling til Helsedirektoratet om å etablere en second opinion-ordning for kreftpasienter i Norge. Anbefalingene ble ikke lyttet til. I en begrunnelse skrev Helsedirektoratet at ordningen var for juridisk og økonomisk komplisert.

Aftenposten har spurt Helsedirektoratet hvorfor de ikke vil etablere en mer systematisk second opinion-ordning i Norge. Torunn Janbu, avdelingsdirektør sykehustjenester, svarer via e-post:

«Det finnes i Norge muligheter for en fornyet vurdering etter pasient- og brukerrettighetsloven. Dersom det ikke finnes behandling i Norge, er det i enkelte tilfeller også aktuelt å henvise til utlandet. (...) Det er opprettet en tjeneste på helsenorge.no hvor alle kan finne informasjon om pågående kliniske studier og ta kontakt for eventuell deltagelse. Dette gjelder alle fagområder – ikke bare kreft.

Professor Aamdals uttalelse om at kreftpasienter ikke får like muligheter, kommenterer Janbu slik:

«I Norge er det en klar målsetting at alle skal ha likeverdig tilgang på helsehjelp. Dette er noe det jobbes med hver dag. Pasienter og brukere kan også kontakte pasientombudene hvis de ikke får den hjelpen de mener å ha krav på.»

– Aamdal tror mange pasienter mister tillit til behandlingsapparatet fordi de ikke får muligheten til annen behandling når den tradisjonelle behandlingen ikke virker. Hva er Helsedirektoratets kommentar til det?

«Direktoratets inntrykk er at pasientene har stor tillit til helsetjenesten i Norge. Samtidig jobber vi fortløpende med forbedring av tilbudene.»

Legger ansvaret på fastlegene

Leder av Stortingets helse- og omsorgskomité, Kari Kjønaas Kjos (Frp), mener det er fastlegenes ansvar å sørge for at ordningen med second opinion fungerer for de sykeste.

– Hvor de skal henvise til, vil avhenge av hvor pasienten bor, behandlingssted og type kreftsykdom. Poenget er at fastlegen kan henvise til et annet sted enn der behandlingen har foregått, sier Kari Kjønaas Kjos.

– Synes du ordningen fungerer som den skal i dag?

– Om pasientene sier at de ikke blir informert om denne muligheten eller ikke blir gitt denne muligheten, så er den ikke bra nok. Da må vi sørge for at fastlegene kjenner til denne ordningen og bruker den.