Norge

- Jeg er glad i livet

Julius Moskvil (67) er totalt lammet og avhengig av respirator på grunn av ALS. Det har han vært i 14 år.

- Det er passiv dødshjelp og mishandling å la ALS-pasienter sitte eller ligge i en krok i hjemmet eller på sykehjemmet, uten relevante hjelpemidler, sier Julius Moskvil. Foto: Rolf Øhman, Rolf Øhman

  • Tine Dommerud
    Tine Dommerud
    Journalist

Hvert år starter seks – syv pasienter respiratorbehandling. Pasienten ventileres gjennom et hull i halsen og er helt avhengig av maskinen. Behandlingen koster minst mellom 3–5 millioner årlig.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse— og omsorgstjenesten skal diskutere om pasientene har nytte av behandlingene og om det koster for mye på sitt neste møte.

Julius Moskvil ble intervjuet at Aftenposten to år etter at han fikk ALS (se fakta). Han sa da, og gjentar nå, at han er glad for respiratorbehandlingen.

- Glad i livet

- Jeg står ved det jeg sa for 12 år siden. Jeg er glad i livet og ville ikke vært disse 14 årene foruten. Jeg har følt at min kone og familien har ønsket å ha meg her.

Jeg har fått følge mitt førstebarnebarn, som nå er 15 år, og har fått to barnebarn til som jeg håper å få følge i noen år til. Jeg har vært frisk, bortsett fra noen få infeksjoner, og styrer rolltalk (PC-en) nå med brytere på knærne og øynene.

Moskvil kan så vidt bevege hodet, han er uten tale og kommuniserer med omverdenen via blikket og en liten bevegelse i kneet til å skrive det han vil si.

Intervjuet med ham blir foretatt på e-post.

På Bak Forsiden på Facebook forteller journalist Tine Dommerud om arbeidet med saken. Les det her. 

Passiv dødshjelp

Julius Moskvil har oppdaget at ikke alle lungespesialister mener det er riktig å bruke respiratorbehandling på ALS-pasienter.

Dette provoserer ham, som selv har fått forlenget livet sitt nettopp på grunn av behandlingen.

- Det er passiv dødshjelp og mishandling å la ALS-pasienter sitte eller ligge i en krok i hjemmet eller på sykehjemmet, uten relevante hjelpemidler. Hvis myndighetene ikke vil tilby respirator er det passiv dødshjelp, sier 67-åringen.

- Valgte mulighetene

Da Julius Moskvil oppdaget at han hadde ALS, valgte han mulighetene fremfor begrensningene. Så preger da også pågangsmot og livsglede ham i dag.

Via datamaskinen sier Moskvil:

— Takket være respiratoren og datamaskinen min føler jeg at jeg har en fullverdig livskvalitet. Jeg er fanget i en lammet kropp, men forøvrig er jeg frisk, og jeg har ingen smerter. Likevel får jeg følelsen av at noen mener at jeg ikke har livets rett fordi jeg er avhengig av respiratoren. Det gjør meg veldig trist.

- Når jeg opplever at omsorgsapparatet oftere yter passiv dødshjelp fremfor aktiv livshjelp, blir jeg opprørt og fortvilet, sier Julius Moskvil. Foto: Rolf Øhman

«Locked in»

Prioriteringsrådet skal mandag neste uke diskutere i hvilken grad denne behandlingen bør tilbys ALS-pasienter og hvem som skal bestemme hvem som bør få behandlingen.

Det antas at 300–400 personer har ALS, og at den rammer ca. 110 nye pasienter hvert år.

Halvparten dør innen 2,5 år etter at diagnosen er stilt. Respiratorbehandlingen er ikke uten komplikasjoner, behandlingen krever stell, tilsyn og oppfølging døgnet rundt. Det krever mye av pasient, pårørende og pleiere og reiser en rekke etiske dilemmaer.

— Ved langt fremskreden ALS kan pasienter vanligvis kommunisere ved hjelp av øyebevegelser, og hos noen blir lammelsen så total at all evne til kommunikasjon opphører. Pasientene risikerer å havne i komplett «locked in-tilstand», heter det i papirene.

Rådet skal også se på om behandlingen er en betydelig kostnad i kommunene, mens behandlingen initieres andre steder. Mange mener for stor andel blir lagt på respirator akutt uten forutgående drøfting med pasientene.

- Bør ikke tilbys

I tillegg til sakspapirene ligger en betenkning fra en ansatt i en stor kommune som har flere ALS-pasienter i respirator.

Hun skriver:

«Min egen konklusjon er at det ikke bør gis tilbud om livsforlengende behandling av uhelbredelig syke mennesker, som til slutt vil komme i en situasjon der de ikke selv kan gi uttrykk for når behandling skal avsluttes. Et unntak er når både den syke selv og familien ber om respirator etter grundig informasjon om også de negative virkningene som slik behandling medfører.»

Mulighetene

Julius Moskvil er avhengig av mye hjemmesykepleie. For at han og kona Anne Grethe skal kunne ha sitt privatliv, og for at han også skal være «alene» hjemme, har de innredet et vaktrom i eneboligen. Begge presiserer at fordi kona bor sammen med ham, og fordi de har plass til et vaktrom, er det mulig for Julius Moskvil å bo hjemme.

For Julius Moskvil har tanken på døden ikke vært forlokkende. For ham har ønsket om livskvalitet og livshjelp vært sterkere hele tiden.

Han har ikke følt trang til å dø, snarere et sinne mot at det ikke er automatikk i at pasienter som ham, blant annet får tilbud om respirator. Han bruker selv mye av tiden sin til å engasjere seg i forhold til ALS-pasientenes kår. Han viste ikke at Prioriteringsrådet skulle debattere ALS-pasientenes skjebne før Aftenposten tok kontakt.

— Når jeg opplever at omsorgsapparatet oftere yter passiv dødshjelp fremfor aktiv livshjelp, blir jeg opprørt og fortvilet. I Norge har man tydeligvis ikke greid å følge med i den tekniske utviklingen, og jeg savner forståelsen og empatien, ikke minst fantasien, i behandlingen av denne pasientgruppen hos mange i helsetjenesten. Det finnes ikke nasjonale retningslinjer for ALS som man har i for eksempel Nederland.