- Jeg ønsket å sette ord på ting for å gi noen en stemme

Torgeir W. Skanckes kronikk i Aftenposten om sin 11 år gamle dødssyke sønn har skapt stort engasjement.

For ett år siden møtte Torgeir W. Skancke i Rikshospitalets kliniske etikk-komité. Eksperter fra flere fagfelt var samlet for å drøfte en ting: Var det riktig å gi Skanckes 11 år gamle sønn en tredje levertransplantasjon.

— «Er livet alltid best?» er et spørsmål jeg har stilt meg når situasjonen virkelig har vært kritisk. Uansett hva svaret er på det, så sitter du igjen med en grusom følelse – uansett taper du. Det er den nådeløse realiteten, sier Skancke.

I går trykket Aftenposten kronikken «De tause tsunamiene». I kronikken beskriver Skancke hvordan det er å leve med en dødssyk sønn. Responsen har vært enorm, blant annet i sosiale medier.

Les også

De tause tsunamiene

— Jeg ønsket å sette ord på ting for å gi noen en stemme. Det er mange som har historier der ute som har kjent seg igjen i det jeg har skrevet. Det er en fin følelse å vite at jeg har sagt noe som mange har hatt vansker med å stette ord på, sier han.

Ulmebrann

Skanckes sønn hadde en medfødt leversykdom, og har vært i gjennom to levertransplantasjoner trass i sin unge alder. I februar i fjor fikk 11-åringen en indre blødning, og etter tre uker i koma våknet han opp med en alvorlig hjerneskade. En måned etter trodde legene at gutten hadde akutt leversvikt. Derfor ble spørsmålet om en tredje transplantasjon reist i etikkomiteen. 11-åringen ble bedre – og behovet for transplantasjon ble mindre akutt. Nå har tilstanden vært noenlunde stabil, men framtida er uviss.

— Vi vet aldri hva som skjer i morgen, sier Skancke.

- Det er veldig vanskelig å beskrive den frykten for at barnet ditt skal dø. Som foreldre er det en sterkere frykt for at barna skal dø, enn at en selv skal dø - en setter barnas liv foran ens eget. Jeg har brukt metaforen ulmebrann: Noen ganger blusser det opp, det gnager og brenner, så kan det bare ligge å ulme svakt, sier han.

Taus katastrofe

I kronikken skriver Skancke om tsunamier som rammer foreldre, barn og søsken når grunnen blir revet bort under føttene, når noen en har kjær blir syk og dør.

— I motsetning til ulykker, vold og terror, preger de tause katastrofene sjelden nyhetsoverskriftene, skriver han.

Skancke utdyper:

— Det er de ytre katastrofene som blir omtalt i mediene, det er de som får stort fokus. Kriseteamene i kommunene rykker ut hvis en hendelse er definert som en katastrofe. Men jeg har sett familier som kommer inn på sykehusene og får beskjeden om at barnet deres har kreft – den dagen deres verden raser sammen, så står det ingen krisepsykolog klar. Dette kan være folk som knapt har vært på et sykehus før, og som føler seg helt fremmed.

Kaosfølelse

Skancke og familien har valgt å være åpne om sønnens sykdom, og sier han er møtt med forståelse. Men likevel kan det være ensomt, folk vet ikke hva de skal si – hvilket språk de skal bruke.

— Men det er vanskelig for folk å forstå den frykten vi lever med. Noen ganger tenker jeg at hvis vi mistet ham, så ville det gå opp for andre hva vi har følt, sier han.

Skanke forteller at de har opplevd et helsevesen som har gjort det de kunne for familien. På sykehuset har leger og sykepleiere møtt familien med innlevelse og engasjement, den vanskelige situasjonen kom da de skulle flytte hjem.

— Det var en kaosfølelse. Jeg hadde ingen tro på at vi skulle klare å få han hjem og klare å håndtere det. Den fasen han er i nå gjør at han er pleietrengende hele døgnet. Selv om han har hatt spesielle behov før, var det var mye å sette seg inn i. Det ble en ny hverdag, sier han.

Også Larvik kommune har vært hjelpsomme. Sønnen går på en spesialskole med en spesialavdeling for hjerneskadde noen timer om dagen.

— Det viktigste for oss er at han har det bra – og at han er trygg når han er der. Det er den beste avlastningen vi får, sier Skancke.

Men møte med det offentlige Norge har også bydd på utfordringer.

- Regelverket for å få tildelt pleiepenger, som er en erstatning for lønn, er så rigid for foreldre med syke eller funksjonshemmede barn. Det er vanskelig å få endene til å møtes. Dette er en stor tilleggsbelastning. Dette regelverket må endres, sier han.