Høie strammer opp helseforetakene etter rot med helsestudier
Helseminister Bent Høie (H) vil sikre at alle pasienter, uavhengig av deres bakgrunn, får lik tilgang til deltagelse i kliniske studier.
For alvorlig syke pasienter kan et siste håp være å bli med i en studie som utvikler nye medisiner eller behandlingsmetoder – såkalte kliniske studier.
I sommer kunne Aftenposten avsløre at studieoversikten som myndighetene henviser pasienter til, er mangelfull og lite oppdatert. Det aksepterer ikke helseminister Bent Høie (H).
Når Høie og statsminister Erna Solberg legger frem Høyres helsepolitikk mandag, vil et av tiltakene være at det skal bli enklere for pasienter å delta i utprøvende behandling gjennom kliniske studier.
– Pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom som er under utredning eller behandling for sin tilstand i spesialisthelsetjenesten, kan ha et ønske om en ny vurdering og en gjennomgang av eventuelle uprøvde behandlingsmuligheter. I dag er det ikke tilstrekkelig lagt til rette for dette, sier Høie.
- Les Aftenpostens avsløring: Her er 80 kreftstudier norske pasienter ikke får vite om
Skal overføre informasjon automatisk
Nettportalen kliniskestudier.helsenorge.no ble lansert høsten 2015 for å gjøre det «enklere for pasienter å delta i forskning». Der skal pasienter få oversikt over kliniske studier som utføres ved norske sykehus, men Aftenposten dokumenterte at oversikten var langt fra fullstendig.
Det var den enkelte forskerens ansvar å legge inn informasjon om studier på nettportalen. Forskningsmiljøer Aftenposten var i kontakt med, forklarte den manglende registreringen med alt fra sykmeldinger, ressursmangel og glipp i rutiner.
Det jobbes nå for at pasientrettet informasjon om de enkelte studiene i fremtiden skal overføres automatisk til helsenorge.no når forskningsprosjektet er godkjent av de etiske komiteene.
– Det er ikke lett nok for pasientene å finne frem til studier på helsenorge.no. Som Aftenposten har skrevet er det også utfordringer knyttet til engasjementet for å oppdatere nettstedet, og vi ser at det ikke nødvendigvis når frem til alle. Vi tror at pasientene blir bedre ivaretatt med den nye ordningen, sier Høie.
Den nye ordningen innebærer at pasientrettet informasjon om de enkelte studiene skal overføres automatisk til helsenorge.no når forskningsprosjektet er godkjent av de etiske komiteene.
– Helsedirektoratet og Direktoratet for eHelse får i oppdrag å sikre at nettsiden blir bedre kjent og forbedre den generelle informasjonen på siden, sier Høie.
– Vi vet at folk har ulik forutsetning for å vurdere det man finner av studier på internett, og det er ofte de med mest ressurser, som har leger i familien, som har mulighet til å finne frem til studiene.
– Problem at det ikke følger med ressurser
Else Støring, Kreftlinjen, snakker hver dag med pasienter som leter etter studier som passer for dem. Hun mener dagens nettsted er dårlig og mener det er på høy tid med endringen Høie nå kommer med.
– Nettportalen helsenorge.no slik den er nå, er skuffende. Den er ikke pasientvennlig. Knapt nok fagfolk forstår hva som står der, sier hun.
Steinar Aamdal, leder av seksjon for klinisk kreftforskning ved Oslo universitetssykehus (OUS), synes intensjonen om å gjør det enklere for pasienter å delta i kliniske studier er veldig viktig.
Han tror det vil få stor betydning for norske pasienter, men synes det er et problem at det ikke følger med ressurser.
– Problemet er at det ikke følger øremerkede midler med. I Danmark har de virkelig satset på kliniske studier og utprøvende behandling. De har investert i infrastruktur slik som studiesykepleiere og prosjektkoordinatorer. Danskene har flest studier i Norden, og Norge har færrest. Det er ingen grunn til at det skal være slik.
Aamdal synes det er problematisk at myndighetene pålegger helseforetakene å gjøre mer på kliniske studier, samtidig som kravene til «produksjonen» øker.
– Selv om kliniske studier skal være en integrert del av pasientbehandlingen, taper forskningen i kampen med pakkeforløp og tidsfrister. Vi burde se til Danmark også her, der har de tatt grep og med stor suksess etablert et samarbeid mellom legemiddelindustrien, akademia og myndighetene om kliniske studier.
