Norge

Sjelden sykdom som angriper mange organer i hele kroppen

Gunhild Stordalen fortalte i lørdagens Dagens Næringsliv at hun har sykdommen Systemisk sklerose.

Gunhild Stordalen fortalte i lørdagens Dagens Næringsliv at hun har sykdommen Systemisk sklerose.
  • Tine Dommerud
    Tine Dommerud
    Journalist

— Hva er systemisk sklerose?

Tilstanden er en systemisk bindevevssykdom, det betyr at den rammer hele kroppen, og kan angripe mange organer.

Over tid fører tilstanden til svinn og reduksjon i størrelse av huden, underhudsvev, muskler og indre organer som fordøyelseskanalen, lungene, hjertet, nyrene, sentralnervesystemet.

Det er en sjelden sykdom. I USA stilles diagnosen årlig hos ca. 70 mannlige og 270 kvinnelige pasienter per 100.000 innbyggere. Sykdommen opptrer oftest blant kvinner i aldersgruppen 30–40 år og hos noe eldre menn. Man regner at 85% oppstår i aldersgruppen fra 20–60 år, men tilstanden er observert både hos barn og eldre.

- Hvorfor får pasientene hard hud?

— Sklerodermi betyr direkte oversatt fra latin ”hard”. Det er også et av de typiske trekkene ved sykdommen. Årsaken er økt dannelse av proteinet kollagen i bindevevet, slik at huden blir fast og fortykket. Forandringer i immunforsvaret og i små blodkar skjer også. Det finnes to hovedformer: Lokalisert sklerodermi som kun påvirker huden, og systemisk sklerose som også kan angripe indre organer. Mange med sklerode (sklerodermi ) har ofte andre autoimmune sykdommer i tillegg. (Sykdommer som er fremkalt av, eller preget av pasientens immunreaksjoner. Immunsystemet er helt avgjørende for organismens forsvar mot infeksjoner)

Sklerose er en relativt sjelden revmatisk sykdom – om lag 600 personer i Norge kan ha diagnosen, men lokalisert sklerodermi er noe vanligere.

- Hva er årsak en?

— Systemisk sklerose regnes som en sykdom med ukjent årsak. En rekke ulike faktorer spiller inn under utviklingen av sykdommen, f.eks. arvelige forhold, miljøforhold, forandringer i blodårene, autoimmune mekanismer. Grunnlidelsen er en sykdom i små blodårer som over tid fører til nedsatt blodtilførsel og oksygenmangel i vevene. Flere store internasjonale studier viser at arvelighet har en viss betydning, men mest trolig er miljøfaktorer viktigere enn arv. Hvilke miljøfaktorer dette dreier seg om er foreløpig ikke kjent.

- Hva er symptome ne?

— Vanlige symptomer er plager med kalde hender og føtter, tilstramming av huden, uforklarlige små sår på fingrene, tretthet, vekttap, muskel- og leddplager, svelgevansker, mage-tarmproblemer, sure oppstøt, halsbrann og tung pust.

- Hvordan stilles diagnosen?

— Diagnosen baseres på de typiske forandringene, særlig hudforandringene. Men også blodprøver, røntgenbilder og andre undersøkelser er viktige i diagnostikken.

- Hvordan behandler man sykdommen?

- Det finnes ulike behandlingsopplegg, men ingen av dem påvirker selve sykdomsprosessen. Forskjellige medikamenter kan være aktuelle i behandlingen av skader på ulike indre organer. Det finnes ingen kur eller vidundermedisin mot systemisk sklerose.

Sykdommen er vanskelig å behandle. Sykdommen arter seg ofte ulikt fra pasient til pasient, symptomene kan være ulike, og det kan gå tid før en kan stille sikker diagnose eller avgjøre om pasienten har den begrensede eller diffuse formen av sykdommen

-Hvor alvorlig er sykdommen?

-Diffus form for systemisk sklerose er alvorlig, og fører til reduksjon i forventet levetid

- Hvordan kan man leve med sykdommen?

— Mange kan arbeide med sykdommen, men man må ta hensyn til seg selv. Det er viktig med nok søvn, unngå stress, trene og spise riktig mat.

Kilde: Øyvind Molberg, professor i revmatologi, Hild Fronth, Norsk Revmatikerforbund og Norsk Helseinformatikk.

Les mer:

Les også

Roser Gunhild Stordalens åpenhet om egen sykdom

Les mer:

Les også

  1. Gunhild Stordalen alvorlig syk

  2. Lik rett til behandling

Les mer om

  1. Helse