Norge

Stort behov for barnehjerter

Hjertetransplantasjon for barn er en sjelden begivenhet – som også krever tragedie for en annen familie.

Bodil og Kristine Kolltveit er glad for at datter og søster Hilda Maries (1) hjerte ga liv til en annen jente. Foto: Mari Vold

  • Mathias Vedeler

Bodil Kolltveit valgte å donere bort organene til datteren Hilda Marie da hun døde bare ett år gammel. Det ga liv til en annen jente i Europa.

Det er svært sjelden at slike hjertetransplantasjoner gjøres i Norge. Siden 1991 har det bare vært 40 tilfeller.

Det er imidlertid langt flere som har behov for nytt hjerte enn antall operasjoner som utføres.

Hvert år fødes det 500 barn i Norge med hjertefeil. Langt fra alle disse trenger hjertetransplantasjon, men flere av dem gjør det. Muskelsykdom i hjertet er nemlig den viktigste årsaken til at barn trenger nytt hjerte.

Fra barn til barn

Arnt Eltvedt Fiane, leder for hjerte— og lungekirurgiseksjonen ved Oslo universitetssykehus (OUS), beskriver tilgangen på barnehjerter for transplantasjon som «meget begrenset».

En årsak til mangelen er at barn må få hjertet fra et annet barn slik at hjertet får plass i kroppen. Giverbarnet kan ikke være mer en 2,5 til 3 ganger tyngre enn mottageren.

Samtidig er det sjelden barn dør på en slik måte at organdonasjon blir aktuelt. Fiane opplyser at over halvparten av alle barn som blir organdonorer, omkommer i ulykker.

For voksne er det samme tallet en femtedel. Hos dem bidrar hjerneblødning og hjerneslag til å gjøre tilgangen større.

— I tillegg har man betydelige utfordringer knyttet til å kommunisere med familiene som mister et barn. De er i en veldig sårbar situasjon, sier Fiane.

Overlege Pål Foyn Jørgensen påpeker at det tross alt er en god ting at tilgangen er begrenset, ettersom hjertetransplantasjonene ofte krever en tragisk dødsulykke i forkant.

— Men det gir begrensninger på muligheten vi har for å hjelpe barn som er hjertesyke og som desperat trenger et nytt hjerte, sier Jørgensen, som jobber ved seksjon for transplantasjonskirurgi ved OUS.

- Mange er takknemlige

Kollega Fiane forteller at sykehuset har i oppgave å spørre foreldre om de ønsker å donere bort organer når livet til barnet deres ikke kan reddes.

— Man skal spørre med tanke på å få et ja, sier Fiane.

Han forteller også at det kan være utfordrende å spørre.

— Kommunikasjonen under slike omstendigheter er veldig krevende. Men det er faktisk en del familier som er veldig takknemlige for å ha hatt muligheten til å bidra til andres liv og livskvalitet. Noen har følt seg snytt for at de ikke er blitt spurt, sier Fiane.

— Hvis barna er store nok til å ha egen mening, skal man også spørre om hva barnets holdning ville ha vært. Men for de aller fleste er det foreldrene som må ta stilling, legger han til.

For andre transplantasjoner enn hjerte, er tilgangen på organer større. Når det gjelder for eksempel lever og nyrer kan man bruke voksne organer til barn, opplyser Jørgensen.

— Selv om du har en stor voksen og et lite barn, går det teknisk å få til nyretransplantasjon. Barn som trenger ny lever, kan også få lever fra en voksen fordi det går an å dele opp leveren i mindre biter, sier han.

Les også

  1. Dette bør du vite om organdonasjon