Ikke helse for enhver pris

Ny studie viser at nordmenn ikke er villige til prioritere dyr behandling av sjeldne sykdommer hvis det går ut over pasienter med vanlige sykdommer.

Stipendiat i helseøkonomi Arna Desser ved Universitetet i Oslo har undersøkt om folk vil prioritere behandling av sjeldne sykdommer.

Nordmenn vil i utgangspunktet at alle skal ha lik rett til behandling. Men studien fra Oslo rokker nå ved dette bildet.

Spørreundersøkelsen er gjort av forskere ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo og publisert i det anerkjente tidsskriftet BMJ (British Medical Journal).

— Vi ville finne ut om folk vil prioritere behandling av sjeldne sykdommer fremfor vanlige sykdommer. Men funnene våre tyder ikke på at det er tilfellet, sier stipendiat Arna Desser.

Dette er en vanskelig debatt som Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsevesenet har hatt oppe fire ganger, senest denne uken, uten at rådet har klart å konkludere.

Ubehagelig

Sjeldne sykdommer er ofte medfødte, alvorlige sykdommer som fører til funksjonshemninger. Det utvikles nye medisiner for flere av disse pasientgruppene, såkalte skreddersydde eller smale medisiner (orphan drugs), men de er svært dyre og kan koste fra én til ti millioner kroner i året.

De fleste av de spurte i undersøkelsen, svarer at de vil at alle skal få lik behandling, uavhengig av om sykdommen er sjelden eller vanlig eller hva behandlingen koster. Men blir de gitt valget mellom å behandle 100 personer med en sjelden sykdom eller 400 hundre med en vanlig sykdom, er ikke svaret like entydig.

- Da vil mange flere behandle dem med de vanlige sykdommene. Vi finner lite støtte for at folk vil prioritere sjeldne sykdommer på bekostning av vanlige sykdommer, sier Desser.

Drøyt 7 prosent ville prioritere sjeldne sykdommer og 45 prosent vanlige sykdommer i et slikt tilfelle. Nesten halvparten sa at de var likegyldige. Desser mener dette skyldes at det er et vanskelig og ubehagelig spørsmål for mange, og at de færreste ønsker å blande pris inn i behandling. Forskerne mener likevel at politikerne må gjøre det klart at disse valgene koster.

- Det er rimelig at beslutningstagere tar hensyn til vurderingene i befolkningen når de skal ta valg. Hvis myndighetene sier ja til å finansiere kostbare medisiner for sjeldne sykdommer, må de også være klare på at dette gjør at andre ikke får behandling. Noe av problemet er man ikke vet hvem som går glipp av kreftbehandling eller behandling mot diabetes når man velger å prioritere behandling av sjeldne sykdommer, sier professor i helseøkonomi, Ivar Sønbø Kristiansen, som har vært med på studien.

Han peker på det ikke er så sjelden å ha en sjelden sykdom. Dessuten tror han spørsmålet om skreddersydde og dyre medisiner vil bli mer aktuelt i fremtiden fordi også store sykdomsgrupper, som brystkreft, blir delt opp i mindre undergrupper som legemiddelindustrien forsøker å lage egne medisiner for.

Avviser prislapp

Norges Handikapforbund misliker tanken på det de mener er en tabloid debatt der det settes prislapp på et menneske.

- Spørsmålet om prioriteringer er en komplisert, viktig og en vanskelig debatt. Jeg reagerer på at man forenkler dette slik, hvor spørsmålet som skal besvares er hvor mye et leveår koster. Det blir en feil tilnærming å sammenligne behandlinger på denne måten. Prioriteringsdebatten vil ikke ende opp med en fasit med to streker under. Vi må se på hva som virker og hva som ikke virker, og ikke på pris, sier forbundsleder Arne Lein.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har nå bedt Helsedirektoratet om klare eksempler på hvordan regnestykkene vil slå ut for enkeltpasienten og for samfunnet.