Lever på overtid – til skyhøy pris

I Nøtterøy kommune koster tre pasienter med hjemmerespirator en tredjedel av kommunens omsorgsbudsjett. Flere vil ønske seg denne behandlingen i fremtiden, men mange kan få nei.

– Takket være respiratoren og datamaskinen min føler jeg at jeg har en fullverdig livskvalitet, sier Knut Julius Moskvil (63) på Nøtterøy.

Han er helt lam på grunn av muskelsykdommen ALS, men kan kommunisere gjennom en datamaskin ved å bruke øynene og en liten bevegelse i kneet til å skrive det han vil si. For ham og kona Anne Grethe Moskvil har hjemmerespiratoren vært redningen i livet etter at han fikk diagnosen for 12 år siden. Prognosene var at han i løpet av få år ville dø. Men med pustehjelp fra respiratoren lever han fortsatt.

3–5 millioner

Respiratorbehandling i hjemmet for pasienter som er så syke som Moskvil, er svært dyrt. Det krever oppfølging av kommunens pleiepersonell 24 timer i døgnet, og er anslått å koste mellom tre og fem millioner kroner pr. pasient i året.

For en liten kommune som Nøtterøy, som har tre slike pasienter, har bruken av de tre hjemmerespiratorene til tider utgjort en tredjedel av omsorgsbudsjettet. Saken er et eksempel på hvor kampen om ressursene i helsevesenet står. I går sa helsedirektør Bjørn Inge Larsen i Aftenposten at vi i fremtiden må si nei til flere behandlinger fordi det blir for dyrt å si ja til alle muligheter som kommer med ny teknologi.

Hjemmerespirator er ett eksempel på slik behandling som Larsen mener blir vanskelig å tilby til et stort antall i fremtiden. Av 1200 pasientene som i dag har hjemmerespirator, trenger rundt 50 oppfølging 24 timer i døgnet. Tallet ventes å stige kraftig i fremtiden ettersom teknologien utvikles og mulighetene blir bedre kjent.

Saken har nylig vært oppe i Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten, og en av konklusjonene der er at kommuner i fremtiden ikke skal ha plikt til å gi behandlingen i hjemmet. Dette legges til grunn når Helsedirektoratet nå diskuterer nye retningslinjer for nettopp denne pasientgruppen.

Brutalt

For Knut Julius Moskvil oppleves debatten om hvor mye penger man kan bruke på livsforlengende behandling, og hvorvidt hjemmerespirator er for dyrt, som ekstremt brutal.

– Takket være respiratoren og datamaskinen min føler jeg at jeg har en fullverdig livskvalitet. Jeg er fanget i en lammet kropp, men forøvrig er jeg frisk, og jeg har ingen smerter. Likevel får jeg følelsen av at noen mener at jeg ikke har livets rett fordi jeg er avhengig av respiratoren. Det gjør meg veldig trist.

Han forteller takknemlig om ti innholdsrike og viktige år på overtid.

– Jeg har fått følge mine barnebarns oppvekst. Jeg har holdt foredrag i inn— og utland, jeg har fått være med på å utvikle datamaskinen Rolltalk. Med den kan jeg surfe på Internett, lese aviser, sende e-post og snakke med dem rundt meg. Jeg ønsker å leve. Jeg tror ikke at jeg får flere sjanser, så jeg griper den jeg har fått.

Mange dilemmaer

Karen Kaasa er en av representantene for KS i Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering. Det var hun som på vegne av kommunene fremmet saken om hjemmerespiratorer for Rådet.

Kaasa mener at saken er full av dilemmaer, og medgir at det er svært vanskelig å snakke om kroner og øre når det handler om menneskers liv.

– Kommunene har stor utfordringer når sykehuset overfører en pasientgruppe som krever døgnbemanning og intensiv behandling i eget hjem 24 timer i døgnet over en lang tidsperiode, ofte mange år.

– Er det ikke aktuelt at staten tar regningen i stedet?

– Jeg mener vi bør se på om det finnes andre former for finansiering enn den vi har i dag.

Omsorgsboliger

Kaasa mener at en god løsning er at man i fremtiden som hovedregel ikke tilbyr denne type respiratorbehandling i private boliger, men heller sørger for tilrettelagte omsorgsboliger med felles bemanning. Mange kommuner velger denne modellen. Det vil sikre kvaliteten på tjenesten, forsvarlig bemanning og et forsvarlig og faglig arbeidsmiljø. Samtidig ville man kunne sikre familien en mulighet til privatliv.

Men for Moskvil er alternativet med omsorgsbolig ikke aktuelt.

– Grunnen til at jeg har hatt så lyst til å leve, er at jeg kan bo hjemme med familien. Hvis jeg hadde måttet bo i institusjon, vet jeg ikke om jeg hadde orket å leve, sier han.

Leder for Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling, Ove Fondenes, mener at behandling med hjemmerespirator er en av de mest effektive og vellykkede behandlingsmetoder innen indremedisin, og at den derfor er verdt å bruke penger på.

– Når vi vet at disse personene kan opprettholde en god livskvalitet på grunn av behandlingen hjemme, så er dette i ytterste konsekvens et spørsmål om hva man mener et menneskeliv er verdt, sier han.