Norge

- Mange ALS-pasienter mister evnen til å ta det vanskelige valget

Store etiske dilemmaer oppstår rundt ALS-pasienter som får hjemmerespiratorbehandling, sier ekspert på intensivpleie.

22 personer er ansatt for å pleie Terje Holøyen i Elverum. Foto: Stenersen, Tor

  • Lene Skogstrøm
    Journalist
  • Tine Dommerud
    Journalist

Aftenposten skrev lørdag om Terje Holøyen, ALS-pasienten som har bestemt seg for å dø etter fire år på respirator hjemme.

  • Les artikkelen her: Terje Holøyen har ALS. Han har bestemt seg for å dø om få dager.

Intensivsykepleier Knut Dybwik ved Nordlandssykehuset i Bodø er en av Norges fremste eksperter på hjemmerespiratorbehandling.

– Både pasient, pårørende og helsepersonell kommer opp i vanskelige situasjoner. Dessverre er det ikke alltid så lett å vite hva pasienten mener om når livet skal avsluttes, sier han.

– Ingenting er bedre enn at ALS-pasienter på hjemmerespirator selv tar beslutningen om å avslutte behandlingen – og dermed livet.

Opp mot halvparten får en mental svikt

Opp mot 50 prosent av ALS-pasientene får en kognitiv svikt, 15–20 prosent får en form for demens. Dermed oppstår ifølge Dybwik store etiske dilemmaer både for pårørende og helsepersonell. Det blir vanskelig å vite når den livsforlengende behandlingen skal avsluttes, og hva som er i tråd med pasientens ønske.

– Da blir det opp til helsepersonell å bestemme når det er best å avslutte. Vi må gå mange runder med pårørende og har også egne verktøy for å teste kognitiv svikt hos pasienten, sier han.

Er blitt mer og mer skeptisk

Dybwik har jobbet i over 20 år med denne pasientgruppen og har avlagt doktorgraden på etiske dilemmaer rundt behandlingen av hjemmerespirator-pasienter. Han har selv fulgt opp ALS-pasienter som har fått flere gode år med respirator.

Men han er blitt mer og mer skeptisk til at pasienter med denne sykdommen skal starte med livsforlengende hjemmerespirator-behandling – istedenfor å dø av pustesvikten som inntreffer når sykdommen går sin brutale gang.

ALS-pasient Terje Holøyen, som Aftenposten skrev om lørdag,har valgt å avslutte respiratorbehandlingen - og dermed livet. Ikke alle greier å ta valget selv. Foto: Stenersen, Tor

Terskelen settes stadig høyere

5 prosent av disse pasientene behandles i dag med den mest avanserte formen for hjemmerespirator. Ifølge Dybwik settes terskelen nå stadig høyere for å starte behandlingen - etter hvert som man får mer erfaring.

– Lindrende behandling vil for mange gi en mer verdig avslutning på livet enn å utsette døden med avansert livsforlengende intensivbehandling i hjemmet, påpeker han.

Familier går til grunne

– Man skal tenke seg nøye om før man går i gang med avansert intensivbehandling i pasientens hjem. Behandlingen kan føre til konflikter fordi så ekstremt mye står på spill. Det er vanskelig å forberede de pårørende på hvor tøft det er å ha en så syk person hjemme som er totalt avhengig av andres hjelp og maskiner for å leve. I begynnelsen har pårørende ofte bare ett fokus – de vil starte opp og fortsette livsforlengende behandling for sine kjære.

– Når det er gått en stund, påføres mange familier en stor sorg og byrde, særlig fordi de ofte opplever at kommunen ikke er i stand til å gi pasienten et tilbud som de må ha for å få et godt liv, sier han.

– Mange pårørende påtar seg et stort medisinsk ansvar selv. Noen familier går nesten til grunne for å utsette døden til en av sine kjære – man kan spørre seg om det er etisk riktig, sier Dybwik.

Intensivsykepleier Knut Dybwik er blitt stadig mer skeptisk til å sette ALS-pasienter på hjemmerespirator. Foto: privat

5–6 millioner for å forlenge livet

Det koster 5–6 millioner kroner i året å holde en ALS-pasient på hjemmerespirator - penger som kan brukes på andre pasientgrupper, for eksempel kreftpasienter som i dag nektes dyre og livsforlengende medisiner.

– Slike prioriteringer er man nødt til å ta i et offentlig helsevesen, sier Dybwik, som mener man ikke kan forvente at alle norske kommuner skal klare å få på plass et så avansert hjemmetilbud.

I dag er det over 30 norske sykehus som har ansvaret for hjemmerespitatorbehandling av ALS-pasienter.

– Det burde vært langt færre - det går år mellom hver gang noen av disse får en slik pasient. Da kan det bli for dårlig kvalitet på oppfølgingen, sier intensivsykepleieren.

KS: - Vanskelige prioriteringer for kommunene

Tone Marie Nybø Solheim, avdelingsdirektør for Helse og velferd i KS, sier hjemmerespiratorbehandling innebærer svært vanskelige prioriteringer for kommunene.

– Vi anbefaler at det gjøres en grundig avveining av om tilbudet blir kvalitativt godt nok, og hva de ressursmessige konsekvensene for andre pasienter vil være. Her er det mange vanskelige etiske avveininger hvor også hensynet til robuste fagmiljøer må vurderes for å sikre den enkelte pasient, sier hun.

  1. Les også

    Noen ALS-pasienter lever mange år med respiratorbehandling: - Jeg er glad i livet

Les mer om

  1. Demens
  2. Helse
  3. Livets slutt