Minst 270 elever var borte fra skolen i fjor fordi de hadde ME
Mina Haug (22) ble syk med utmattelsessykdommen ME da hun var 13 år. Hun var mye borte fra ungdomsskolen og fikk så vidt fullført. Nå vil statsministeren ha mer forskning på sykdommen.
I fjor ba statsminister Erna Solberg Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) finne ut hvor mange barn og unge som har utmattelsessykdommen.
Mandag fikk hun tallene: I forrige skoleår var ca. 270 elever ved grunnskoler og videregående skoler borte fra undervisningen i mer enn tre måneder fordi de hadde ME.
Ifølge HOD refererer tallene til barn som er borte fra skolen der foreldrene har oppgitt ME som årsak.
Men sannsynligvis er det flere skolepulter som står tomme av samme årsak.
– Det er grunn til å tro at tallene er høyere på grunn av manglende rapportering, sier Erna Solberg.
- Norsk forskning vekker oppsikt: ME-pasienter må vente lenge på medisin.
Sovnet i timen
Mina Haug har tilbrakt mye av ungdomstiden i seng på rommet sitt.
– ME-sykdommen har preget ungdomstiden min mye, sier hun til Aftenposten.
Fra å være en aktiv og flink elev opplevde hun at det ble det vanskelig å konsentrere seg og i det hele tatt å komme seg på skolen. Fra å ha de beste karakterene på starten av ungdomstiden fikk hun til slutt så vidt ståkarakter.
– Det hadde kanskje vært litt enklere om jeg kunne fått noe undervisning hjemme, sier hun.
Haug forsøkte seg på videregående og klarte å fullføre første klasse, men opplevde å sovne i timen fordi hun var så sliten.
Statsminister Erna Solberg er spesielt opptatt av denne pasientgruppen.
– Som stortingsrepresentant traff jeg mange pasienter med ME, sier hun og forteller at mange var triste og frustrert fordi de opplevde at samfunnet ikke tok dem på alvor.
Faglig uenighet om utmattelse
– Internt i ME-miljøet har det vært mye faglig uenighet. Jeg ønsket å finne ut mer, og mange foreldre opplever at de ikke får god nok oppfølging fra primærhelsetjenesten og kommunen. Jeg fikk henvendelser fra foreldre som fortalte at barna deres ikke fikk noe tilbud, sier Solberg.
- Engasjerte pasienter: Samlet inn nesten 3 millioner til forskning
Betyr mye for ME-pasientene
Moren til Mina, Hege Haug, er aktiv i foreldregruppen for ME-pasienter i Aurskog Hørland.
– Signalene fra statsministeren vil bety mye for barn og deres foreldre, sier hun.
Statsministerens mener ME rammer hele familier med sårbare pasienter som har ulike behov.
– Dette er tilstander som kanskje ikke er blitt nok prioritert fordi de ikke passer inn i opplagte kategorier. Det er ikke som når et barn har kreft. Da vet sykehus og samfunn hva de skal stille opp med, sier Erna Solberg.
14 prosent av langvarig fravær
Alle fylkesmenn kartla omfanget av barn og unge med langvarige utmattelsestilstander som er så syke at de får langtidsfravær fra skolen.
27 prosent av kommunene/bydelene og 44 prosent av fylkeskommunene har angitt at tallene er ufullstendige, men ifølge Regjeringen er dette de beste tallene man kan forvente å få nå.
Totalt var 1877 elever borte mer enn tre måneder i forrige skoleår. 735 hadde en annen kjent diagnose enn ME, og 873 hadde ukjent diagnose. 14 prosent av det lange fraværet skyldes altså ME.
Skal prioritere flere tiltak
Erna Solberg mener både de unge og deres familier trenger et bedre tilbud slik at de ikke faller ut av skole og utdanning.
– Det er viktig at vi får vite mer om årsaken til at de blir syke og hva som kan gjøre dem friske igjen.
Erna Solberg vil derfor at Regjeringen skal prioriterer tre tiltak innenfor statsbudsjettet:
- Nasjonal og internasjonal forskning
- Tett samhandling i behandlingsløpet
- Bedre mulighet for pleie og omsorg gjennom den nye pleiepengeordningen.
I tillegg til forskning, der blant annet fem norske sykehus samarbeider om en legemiddel-studie, er statsministeren opptatt av at også ME-pasientene skal møtes med høy faglig kvalitet og profesjonalitet i sitt møte med tjenestene.
– Det som har gjort møtet med helsetjenesten særlig utfordrende for disse pasientene og deres pårørende, er et fragmentert helsetjenestetilbud, sier Solberg.
Kasteballer i systemet
Regjeringen har derfor gitt 38 millioner kroner til et pilotprosjekt som skal se på hvordan det kan unngås at ME-pasientene blir kasteballer i systemet og kan få fastsatt sin diagnose og få god oppfølging raskest mulig.
Det er etablert en poliklinikk for pasienter med langvarige smerter og langvarig utmattelse på St. Olavs Hospital, og det samme skal prøves ut ved Universitetssykehuset Nord-Norge og Sykehuset Innlandet.
I dag er det mange foreldre til ME-pasienter som ikke har fått pleiepenger fordi vilkårene er så strenge.
– I ny pleiepengeordning fra i år lempes det på sykdomskravet. Med de nye reglene antas det at barn med langvarige utmattelsestilstander i større grad inkluderes i pleiepengeordningen.
- Les mer: Hun trente seg sykere
Statsminister Erna Solberg hadde en følelse av at det var mange barn og unge med ME.
– ME er en av de sykdommene som det tar langt tid å få en diagnose på. Derfor er det veldig viktig å forske mer på dette. Nå må vi prioritere forskning som kan se på årsakssammenhenger, sier hun.
Ante ikke hva de hadde krav på
Mina og Hege Haug sier det er fint at statsministeren nå fokuserer på barn og unge.
– Vi ante ikke at vi hadde krav på noe da datteren vår ble syk.
– Jeg tror det blir lettere for dem å ha sykdommen når vi har statsministerens støtte. Mange forstår ikke at det er en alvorlig sykdom og hva den innebærer, sier Mina Haug.
Moren tror også det betyr mye at statsministeren er opptatt av skolegang og ME-syke.
– Kanskje slipper foreldrene det fryktelige presset det er for foreldrene å sende sine syke barn på skolen, sier Haug. At det blir satt av midler til forskning er veldig viktig.
Nå går det greit med Mina, Hun gjør så mye hun klarer.
– Utad kan jeg virke frisk. Men det er ikke mange som forstår at jeg blir liggende syk i ukevis etter å ha vært sosial i noen timer, sier Mina.
