- Vi føler oss helt maktesløse

Emily (2) lider av et dødelig epilepsisyndrom. Legene mener hun maksimalt har tre år igjen å leve.

— Døden henger over oss hele tiden, sier Åshild Holt Lona.

På armen henger Emily på snart to år. Hun er multihandikappet og har et alvorlig epilepsisyndrom. Legene tror hun maksimalt blir fem år gammel.

- For hver dag hun blir eldre, så kjenner jeg på en liten seier. Jeg tenker at hun har blitt eldre enn vi først trodde. Men vi vet vi vil miste henne. Vi må godta at hun vil forsvinne alt for tidlig. Vi har jo ikke noe valg.

Det høres hamring fra boligen i Horten. Det pusses opp, og planlegges hvordan de best mulig kan leve med Emily hjemme. Familien på seks har bestemt seg for å fokusere på livet – ikke døden.

Over 100 anfall i døgnet

Men veien frem til å godta at deres yngste barn er dødende har vært fylt av en uendelig smerte og flere tøffe kamper. Reisen startet 30. april 2010. Den dagen Emily ble født.

— Vi forsto at noe var galt allerede den første dagen. I et lite sekund kunne hun se rar ut, som om hun holdt pusten. Det var vanskelig å legge merke til det, og jordmoren hadde heller ingen forklaring på hva som skjedde.

I dagene som kommer blir det synlig at hun har små anfall. Stadig oftere får hun kramper, men legene stiller seg undrende til hva som er årsaken. På det verste har hun over 100 anfall i døgnet.

— Det var ille ikke å vite. Vi visste ikke hvordan Emily ville utvikle seg. Vi visste ikke hva vi skulle tenke. Det var en tøff tid. Men vi fortsatte å mase på legene. Vi trengte et svar.

Hvert år dør over 600 barn av alvorlig sykdom

Natasha Pedersen er grunnlegger og leder for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Hun arbeider for at familier med dødssyke barn skal motta nødvendig hjelp og oppfølging.

Tall fra Statistisk sentralbyrå viser at det årlig dør mer enn 600 barn på grunn av alvorlig sykdom.

— Mange av disse barna og deres familier får aldri den oppfølgingen og støtten de trenger, sier Natasha Pedersen.

Pedersen mener at kompetansen og kunnskapen til helsepersonell når det gjelder dødssyke barn må heves betraktelig.

— Det finnes ikke et system som konkret fanger opp familiene som har et dødssykt barn. Det er veldig tilfeldig hva slags hjelp de får, og svært personavhengig. Noen familier orker å slåss for sine rettigheter, mens andre har nok med å overleve. Dette må forandres, sier Pedersen.

Møt Emily og familien hennes i vinduet øverst på siden.

- Kanskje var vi naive

Det tok et halvt år før legene fant ut hva som var galt med Emily. Da hadde hun vært igjennom utallige undersøkelser og tatt alle slags tenkelige prøver. Til slutt fastslo legene at Emily hadde et migrerende nyfødt epilepsisyndrom (MPEI).

— Legen fortalte at hun ville bli multihandikappet. Jeg klarte ikke å ta innover meg hva det faktisk innebar. Da spurte mannen min, hva med levealder? Da kom det verste.

Legen sa at noen av barna kun opplevde sin første bursdag, mens andre kunne leve til de var fem år.

Åshild blir blank i øynene når hun forteller.

— Det var en forferdelig beskjed å få. Jeg kan ikke beskrive hvordan det føltes. Kanskje hadde vi vært naive, men vi hadde aldri vurdert at hun hadde en sykdom som gjorde at vi ville miste henne tidlig.

Dagene etter at de fikk diagnosen sank de ned i en altoppslukende sorg.

- Vi drømte om det og hadde mareritt om det. Vi gråt da vi våknet, og gråt til vi sovnet. Vi lurte på om vi noen gang kom til å smile eller le igjen.

Men allerede etter kort tid så begynte Åshild og mannen Lorns å ta tak i livet igjen.

— Vi hadde med datteren vår Victoria på sykehuset, og hun ble redd når vi gråt. Vi måtte bare ta oss i sammen og holde oss sterke for henne.

Åpen om Emilys skjebne

De bestemte seg for at de ville være åpne om datterens syndrom, og at ingenting skulle forties.

— Vi lovte hverandre å være helt ærlige om alt. Emilys skjebne var noe som ikke skulle skjules.

Men det visste seg at ikke alle taklet datterens dødsdom like godt.

— På et av sykehusene opplevde vi at legene og sykepleierne helst ikke ville snakke med oss om diagnosen. Vi skulle så gjerne hatt noen å stille spørsmål til. Men vi var så langt nede i sorgen og for slitne til å kreve mer hjelp. Først da jeg brøt sammen foran en lege fikk jeg medfølelse og sympati. Vi følte oss veldig alene.

Barn og død er tabubelagt

Lederen for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn mener at norske helsemyndigheter har en lang vei å gå når det gjelder åpenhet og dialog omkring barn med livstruende sykdommer.

— Mange foreldre opplever at helsepersonell helst ikke vil snakke om barnas død. Svært mange får ikke vite hvilke tilbud de har rett på, og hvordan de best mulig kan høyne livskvaliteten til både barnet og foreldrene. Man kunne unngått at foreldre opplevde unødvendig ensomhet og belastning dersom det fantes mer kunnskap om hvordan man skal møte døden. Døende barn er et svært tabubelagt område, sier Pedersen.

Foreningen mener at barn med livstruende sykdom skal ha rett til lindrende behandling enten hjemme, på hospice eller på sykehus.

— Lindrende behandling for barn er en optimal behandling av barnets fysiske, psykiske og eksistensielle behov. Det involverer også å gi støtte til familien. Det begynner når diagnosen blir stilt, og fortsetter etter at barnet får behandling direkte rettet mot sykdom.

Pedersen jobber nå for at det skal utarbeides nasjonale retningslinjer som skal regulere et tilbud til alvorlig syke barn og deres familier.

- Å leve med et sykt barn er en enorm påkjenning. Det er viktig at helsemyndighetene hever kunnskapen på flere plan slik at disse familiene blir møtt med verdighet og respekt. Norge ligger langt bak andre land når det gjelder å utarbeide et helhetlig tilbud for dødssyke barn. Det er på tide at helsepersonell får en økt kompetanse til å hanskes med dette temaet.

Vi har henne på lånt tid

Åshild vet at det bare er et tidsspørsmål før de kraftige anfallene vil komme tilbake. Ingen medisin eller behandling kan stoppe utviklingen av sykdommen.

— Vi vet at syndromet er dødelig. Vi vet vi vil miste henne. Men heldigvis vet vi ikke nøyaktig når.

Legene har heller ikke kunne fastslå konkret hvordan Emily vil dø.

— Vi vet at hun kan dø mens hun har et anfall, men det kan også være at vi mister henne på grunn av indre skader i kroppen. Vi vet lite om det. Det eneste vi vet er at hun ikke vil vokse opp som de andre døtrene våre.

For selv om Åshild og Lorns ønsker å fokusere på å leve, så er likevel døden så alt for tydelig i livene deres.

— Akkurat nå er tankene på en begravelse veldig fjerne. I det siste har hun hatt det så fint og vært uten anfall. Men vi vet at ting når som helst kan snu. Vi vet at vi har henne på lånt tid.