Norge

Marcus (8) må stikkes i fingeren flere ganger i døgnet. I Sverige kan blodsukkeret overvåkes via mobilen.

Norges fremste eksperter på diabetes har sendt et bekymringsbrev til Helse- og omsorgsdepartementet.

Først må blodsukkernivået måles og loggføres i en bok, deretter beregner pappa Arne Berger karbohydratene i maten til Marcus. Før Marcus spiser, må riktig dose insulin settes med sprøyte i magen. Foto: Dan P. Neegaard

  • Frøydis Braathen
    Frøydis Braathen
    Journalist

– Nå skal vi måle, Marcus. Kom hit, da, sier Arne Berger.

Det er ettermiddag i et hus rett ved skogen på Rødtvet i Oslo. Marcus (8) og far Arne er de første av fem familiemedlemmer som har kommet hjem. Som vanlig må de gjennom et sett av rutiner for å måle blodsukkeret til Marcus og sørge for riktig dose med insulin.

– Det er en utrygghet der hele tiden at vi ikke vet hva blodsukkernivået ligger på, forteller Berger.

Marcus fikk diagnosen diabetes 1 i august, og siden da har hverdagen blitt preget av stikk i fingeren og insulinsprøyte i magen, veiing og beregning av karbohydratinntak flere ganger i døgnet.

– Vi har av og til vært oppe både tre og fire ganger om natten for å stikke Marcus i fingeren og sjekke blodsukkeret. Hvis det har vært ustabilt i løpet av dagen, eller veldig høyt eller lavt om kvelden, så tør vi ikke sove gjennom hele natten, sier Berger.

  • Ved hjelp av hudcellene til Heidi er forskere nærmere en kur mot diabetes.

Den nyeste teknologien i Sverige

Hadde familien Berger bodd i Sverige, ville Marcus ha fått et sensorbasert måleapparat, som ville gjort hverdagen enklere og tryggere.

Måleapparatet Continuos Glucose Monitoring (CGM) er basert på en teknologi som overvåker glukosenivået via en sensor under huden. Med denne teknologien slipper pasientene å stikke seg flere ganger i døgnet, de får bedre kontroll og har mindre risiko for høyt eller lavt blodsukker.

Det finnes 28.000 diabetespasienter i Norge, ifølge Diabetesforbundet. Her til lands varierer det fra sykehus til sykehus hvilke pasienter med diabetes 1 som får CGM, og mange steder er kriteriene svært strenge.

Norske diabetespasienter har heller ikke tilgang til måleapparat Flash Glucose Monitoring (FGM), som også er basert på sensorteknologi, fra det norske helsevesenet.

I Sverige, derimot, får alle pasienter med diabetes 1 som ønsker det FGM- eller CGM-måleapparater betalt av det offentlige. Rundt 30.000 bruker FGM. Det samme får diabetespasienter i flere land, som Danmark, Island, Finland, Belgia og Storbritannia.

Pappa Arne Berger måler blodsukkeret til Marcus før alle måltider og halvannen time etter. Av og til må foreldrene også måle blodsukkeret på kvelden og natten. Alle målinger må loggføres i en bok. Foto: Dan P. Neegaard

Eksperter er bekymret

Åtte av landets fremste eksperter på diabetes sendte i begynnelsen av januar et bekymringsbrev til helse- og omsorgsminister Bent Høie på vegne av Diabetesforbundets medisinske fagråd. I brevet skriver de blant annet at de «ser med bekymring på de økende hindringer norske pasienter med diabetes opplever for å kunne dra nytte av ny teknologi som gjør diabetesbehandlingen bedre og enklere».

Knut Dahl-Jørgensen, professor ved Universitetet i Oslo og diabetesekspert, er en av dem som har vært med på å skrive brevet. Han mener den norske godkjenningsordningen er så langsom at det går ut over pasientbehandlingen.

– Med de nye sensorene kan man se trender og ta bedre avgjørelser for insulindoseringen. Pasientene kan få mer jevnt blodsukker og færre følinger, hvor de i verste fall besvimer, sier Dahl-Jørgensen.

Knut Dahl-Jørgensen, professor ved Universitetet i Oslo.

Mindre risiko for komplikasjoner i Sverige

På sikt kan dessuten risikoen for alvorlige komplikasjoner reduseres med den nye teknologien, ifølge Dahl-Jørgensen.

– Behandling av diabetespasienter koster 10 milliarder kroner i året, og nesten 8 av disse milliardene brukes på å behandle komplikasjoner som i stor grad kan unngås ved optimal behandling. Det vil si med ny teknologi. Det er veldig uklokt at ikke myndighetene prioriterer dette høyere, mener han.

– For ikke å snakke om all lidelse og smerte som pasientene må gjennom, sier Dahl-Jørgensen.

Komplikasjoner for diabetespasienter kan være synssvekkelse, blindhet, nyreskader fotskader- og amputasjoner, i tillegg til betydelig risiko for hjerteinfarkt og hjerneslag, sier Dahl-Jørgensen.

Han forteller at ved sykehuset i Göteborg ser de allerede nå en positiv effekt på barna som har brukt de nye måleapparatene siden de kom på markedet for tre år siden: Barna oppnår mer stabilt blodsukker og har dermed mindre risiko for komplikasjoner senere i livet.

Med apparatet Freestyle Libre, basert på FGM-teknologi, kan diabetespasienter sjekke blodsukkeret enkelt og smertefritt ved å holde et avleserapparat over en sensor i huden. Foto: Abbott

Norske pasienter får eldre apparater

CGM-apparatene, som bare noen norske pasienter får, er eldre utgaver enn det pasienter i Sverige og andre land får. Svenske pasienter får den nyeste versjonen, kalt Dexcom 5.

Særlig for foreldre til barn med diabetes 1 ville det gitt en mye større trygghet å ha den nyeste versjonen, slik de har i Sverige, mener Bjørnar Allgot, generalsekretær i Diabetesforbundet.

– Den gjør at foreldre kan koble apparatet til mobiltelefonen og få varsler dersom barnets blodsukker faller, selv om de er lenger unna enn seks meter. Foreldrene kan for eksempel få varsler når de selv er hjemme og barnet er hos venner, sier Allgot.

God nok sikkerhet for andre land

Ifølge ham har myndighetene en diskusjon om personvernet er godt nok sikret i Dexcom 5.

– Jeg har ikke møtt én pasient som er redd for at måleravlesningene skal komme på avveie. Det viktigste for pasientene er trygghet. Hver enkelt pasient og pårørende kan velge om de vil laste ned appen som krever at målingene lastes opp i en nettsky. I Sverige, Storbritannia, Danmark og flere land har de innført Dexcom 5, og i disse landene har de altså konkludert med at sikkerheten er god nok. Så hvorfor skulle den ikke være god nok i Norge? spør Allgot.

Jobber med å avklare finansieringsansvaret

Statssekretær Maria Jahrmann Bjerke i Helse- og omsorgsdepartementet sier at hun forstår at det kan være vanskelig og frustrerende for pasienter og pårørende å vite at det finnes nye metoder på markedet som de ikke får umiddelbar tilgang til gjennom den offentlige helsetjenesten.

– Helse- og omsorgsdepartementet jobber nå for å avklare blant annet finansieringsansvaret for nye glukosemålere, sier Bjerke.

Hun sier det er viktig å ivareta norsk personvernlovgivningen og kravene i EUs personvernforordning som trer i kraft fra mai 2018, og at de nye målerne utfordrer personvernet ved at de bruker mobilapplikasjoner til å sende og lagre helseopplysninger.

Les mer om

  1. Helse- og omsorgsdepartementet
  2. Sykehus