Hjertepasient får dyr medisin, men bare han. Vil unngå presedens.

Helsetilsynet har bestemt seg: Hjertesyke Øystein Krabberød (69) får kostbar medisin av det offentlige. Men det er av hensyn til ham, og ikke på grunn av loven.

Etter et halvt år med både nedturer og oppturer, har kristiansanderen fått den endelige beskjeden. Det offentlige betaler medisinen som kan bremse sykdommen han har.

– Familien lurte på om vi skulle våge å sprette champagnen nå, men jeg ser på dette som et endelig punktum. Nå tør jeg å tro at kampen er over, sier Øystein Krabberød.

69-åringen fra Kristiansand har hjerteamyloidose. Sykdommen kan føre til utvikling av en alvorlig form for hjertesvikt. Uten behandling vil de fleste pasienter dø i løpet av to til seks år.

Det finnes én behandling som kan bremse sykdommen: Medisinen Vyndaqel. Prisen har gjort at Beslutningsforum for nye metoder – organet som bestemmer hvilke behandling som skal tas i bruk i Norge – har sagt nei til medisinen.

Først nei, så ja, så usikkerhet – og så ja

Beslutningsforums avgjørelse gjorde at Sørlandet sykehus sa nei til å gi ham medisinen. Da bestemte Krabberød seg for å ta opp kampen, og klaget avgjørelsen til Statsforvalteren i Agder.

Det resulterte i en rundgang i det norske helsebyråkratiet som har tatt et halvt år:

• Krabberød fikk medhold hos Statsforvalteren. Sykehusets avgjørelse ble omgjort. Han fikk klar beskjed om at beslutning var endelig og kunne ikke påklages.
• Helse sørøst tok kontakt med Helsetilsynet. Sistnevnte svarte at gyldigheten av Statsforvalterens vedtak skulle vurderes.
• I mellomtiden fikk han medisinen betalt av sykehuset, men han fikk beskjed om at vedtaket kunne bli erklært ugyldig.
• Tre dager før jul fikk han beskjed om at han skal få medisinen. Saken er avsluttet.

– Jeg unner ingen å komme i klørne på standhaftige helsebyråkrater. Flere ganger har jeg holdt på å gi opp, sier Krabbeørd.

Uenig, men lar Statsforvalterens avgjørelse stå

Men selv om Krabberød nå får medisinen, mener Helsetilsynet at Statsforvalterens i sitt vedtak har lagt til grunn feil forståelse av loven.

Statsforvalteren mente det var et brudd på pasient- og brukerrettighetsloven å nekte Krabberød medisinen. Tilsynet mener Statsforvalteren har anvendt loven feil når det er blitt vurdert hva som er uforsvarlig behandling for pasienten.

Men etter en helhetsvurdering har tilsynet likevel ikke omgjort Statsforvalterens vedtak.

– I beslutningen om å ikke omgjøre har vi lagt avgjørende vekt på hensynet til pasienten i den aktuelle saken, skriver de.

Ville unngå at saken skaper presedens

Avgjørelsen i Helsetilsynet kan vanskelig tolkes som noe annet enn at tilsynet ikke har ønsket at Krabberøds sak skulle få konsekvenser for andre pasienter.

– Vi mener at vår gjennomgang av saken er tilstrekkelig for å unngå at vedtaket skaper en presedens, skriver Helsetilsynet.

Det betyr at andre hjertepasienter i samme situasjon ikke kan kreve samme behandling som Krabberød. For 69-åringen er dette et skår i gleden over endelig å ha vunnet frem.

– Jeg er lei meg for at denne saken ikke får betydning for andre. Det ser ut som om tilsynet ikke våget å omgjøre Statsforvalterens avgjørelse, men har satt foten ned for at andre skal få medisinen.