Ny norsk forskning om barn med leppe- og ganespalter vekker internasjonal oppsikt

Hvordan går det med barn med leppe- og ganespalter når de blir voksne? Det gir ny norsk forskning svaret på.

Hvert år fødes det mellom 100 og 130 barn med leppe- og/eller ganespalte, ifølge Leppe- ganespalteforeningen.

Frem til nå har det ikke vært gode studier hverken i Norge eller internasjonalt som sier noe om hvordan det går med dem.

Nå har en fersk studie sammenlignet data for alle nordmenn med leppe- og ganespalte født mellom 1967 og 1992, frem til 2010 (se fakta).

– Våre resultater er gode nyheter til foreldre av barn med leppespalte og barn med kombinert leppe- og ganespalte. Det går godt med dem i livet, sier Erik Berg, overlege i plastisk kirurgi og stipendiat ved Universitetet i Bergen.

Han er hovedforsker bak studien som er publisert i det anerkjente tidsskriftet Jama Pediatrics.

– Vordende foreldre som oppdager en leppespalte på tidlig ultralyd, kan senke skuldrene, legger Berg til.

Blant barn som er født med isolert ganespalte, er det derimot høyere dødelighet, økt risiko for intellektuell funksjonshemning, angst, autisme, alvorlige lærevansker, cerebral parese og epilepsi.

– Mange foreldre sier at det «heldigvis bare var en ganespalte», fordi det ikke synes. Men vår studie viser at det er knytter seg større risiko til denne gruppen, sier overlegen.

Leppespaltebarna får riktig oppfølging

Studien viser at helsevesenet har lykkes med oppfølgingen til dem med leppespalte, men at det bør fokuseres mer på dem med ganespalte fremover, påpeker Erik Berg.

Norge er i en unik posisjon når det gjelder helseregisterforskning.

– Vi har muligheten til å koble data og kan derfor konkludere med en helt annen sikkerhet enn i andre land, forteller overlegen.

Han er blitt kontaktet av Reuters og flere andre internasjonale medier angående undersøkelsen, som blant annet er plukket opp av nyhetsbyrået United press international og helsenettstedet WebMD.com.

– Viktig med tidlig screening av barn med ganespalte

Hovedforskeren mener forskningen kan være et viktig verktøy for å evaluere behandlingen som gis.

– Når man vet at det går dårligere med barn med ganespalter, er det mulig å screene denne gruppen tidlig for å se om de sliter med andre ting. Det er viktig at man er klar over at de kanskje trenger ekstra støtte på skolen, sier han.

• De fleste barn som blir født med spalte blir fulgt opp av spalteteamet i 16 til 20 år. Les artikkelen her.

Leder i Leppe-ganespalteforeningen Gabriella Jurisic Ottesen sier foreningen er svært positiv til forskningen.

– Dette har mye å si for kvaliteten på behandlingen av disse pasientene. Vi forventer at det nå settes av ressurser og tiltak for barn med isolert ganespalte slik at tilleggsutfordringer tidligere kan oppdages, sier hun

• André Førsund måtte vente i flere år på den siste leppe-ganeoperasjonen. I 2014 var det 150 unge som ventet på slik operasjon.
• Vegard kom til verden med åpen leppe og gane. Frem til han var 11 år hadde han gjennomgått fem operasjoner.