Foreldre til alvorlig syke barn vant frem på to av tre punkter om pleiepengeordningen

– Det er for tidlig å feire, men vi er likevel glade. Vi gir oss ikke før tidsbegrensningen er borte.

I budsjettavtalen som ble inngått mellom de fire partiene på borgerlig side onsdag er det satt av tilsammen 61 millioner kroner til å reversere kutt i pleiepengeordningen:

• 59 millioner kroner settes av til å øke utbetalingen fra 66 til 100 prosent. Det betyr at foreldre med alvorlig syke barn fortsatt vil få full utbetaling i inntil fem år.
• To millioner kroner settes av til å endre ordningen slik at psykisk utviklingshemmede over 18 år fortsatt skal inkluderes.
• På et tredje punkt vant foreldrene til de alvorlig syke barna ikke frem: Det skal fortsatt være en tidskvote på inntil fem år, slik at foreldre med barn som er alvorlig syke lenge mister muligheten til å få støtte etter dette.

Det skapte stort engasjement da det ble kjent at det skulle innføre en maksgrense på 1300 dager med pleiepenger. Tidligere har det ikke vært noen slik tidsbegrensning.

– Vi som har kjempet hardt og lenge for endringer i pleiepengeordningen, er glade for at to av tre hovedkrav er innfridd. Det betyr mye for mange familier, som fikk ekstra bekymringer på lasset med den nye ordningen. Likevel er det for tidlig å feire, sier Helle Cecilie Palmer på vegne av gruppen «Endring av pleiepengeordningen NÅ!».

Fikk hjernehinnebetennelse

Palmer er mor til Aurora som fikk hjernehinnebetennelse som baby og som vil trenge hjelp i mange år.

• Les historien om Aurora her

Hun sier kampen ikke er over.

– Tidsbegrensningen må bort. Den rammer de familiene som har barn som er alvorlig syke over lang tid, eller som er alvorlig syke i flere perioder gjennom barndommen. Unntaksregelen fra tidsbegrensningen som det iblant vises til, er altfor snever, da den ekskluderer to grupper med svært syke barn, sier hun.

Tre av medlemmene i aksjonsgruppen møtte statsminister Erna Solberg i vandrehallen i høst.

• Statsministeren fikk så hatten passer: Vi som har kronisk syke barn blir rammet

Gruppen presiserer at barn med varig sykdom som utvikler seg til å bli livstruende, og barn som blir alvorlig, men ikke livstruende, syke, ikke er omfattet av unntaksregelen.

– Tidsbegrensning på fem år må fjernes

– Den eneste løsningen er å fjerne tidsbegrensningen på fem år, og la barnets pleie- og tilsynsbehov være styrende for hvor lenge foreldrene kan motta pleiepenger.

Palmer sier de ikke vil gi seg før stortingspolitikerne forstår at pleiepengeordningen fortsatt ikke er rettferdig.

– Vi håper de stemmer for å fjerne tidsbegrensningen når saken behandles i Stortinget 11. desember. Vi kommer til å sitte på galleriet og følge med.

Krfs Kjell Ropstad mener Regjeringen viste god vilje til å gjøre noe med pleiepengeordningen.

– Regelen om fem år vil først tre i kraft om en god stund, så vi prioriterer å kunne gjøre noe med kompensasjonsgraden nå. Vi er fortsatt motstander av denne grensen og kommer til å arbeide videre mot den, sier han.