Sprek

«Virker ikke den ene nyren? Det gjør ikke noe, hun har jo en til!»

At Ea (2) ikke er som alle andre, har aldri stoppet familien Solstad. I 2015 har de mål om å dra på 100 turer.

MAT I DET FRI: Her får Ea mat gjennom sprøyten av pappa Øyvin. Foto: Privat

  • Silje Dyregrov

Tankene vandrer hvileløst i Karethe Solstads hode. I magen bærer hun sitt og mannen Øyvins andre barn. Det Voss-bosatte paret vet at ikke alt i den lille kroppen stemmer. Det kan være alt fra en uskyldig nyrefeil, til mer alvorlige ting som gjør at babyen ikke vil overleve. De velger å ikke gå videre med fostervannsprøver og annen diagnostikk.

NYFØDT: Ea er akkurat født og er innlagt på nyfødtintensiven på Barneklinikken på Haukeland universitetssykehus. Foto: Privat

— Hun var ønsket, og vi tenkte at «det fikk bli som det blir». Det eneste negative tanken vår, var at hun kanskje ikke kunne være med oss på tur. At vi ville måtte dele oss. Det ville vært veldig sårt, sier Solstad.

  • Følg Sprek på Facebook her!
  • Følg Sprek på Twitter her!

Syklet da hun var tre

Hun og Øyvin har vært over gjennomsnittet aktive hele livet. Han har hoppet fallskjerm og kitet, hun har vokst opp med milevis med fjell under beina. Interessen for naturen og friluftsliv var det som førte dem sammen. Det var også det som gjorde at de flyttet til Voss for snart tre år siden.

Eldstedatteren er minst like aktiv. Hun gikk da hun var ni måneder. Hadde ski på beina da hun var 11 måneder. Syklet uten støttehjul da hun var tre år. Sammen gikk familien på tre på hyppige turer, klatret, syklet og tilbrakte utallige netter ute i telt.

Men hva nå? Hva om lillesøster aldri kan bli med på tur?

Vi er turmennesker, det er det vi kan [....]. Vi aner ikke hva folk som ikke drar på tur gjør i helgene. Det er et liv vi ikke kan noe som helst om. Og den tanken er utrolig nok mer skremmende enn det utenkelige, å miste lillesøster.

_Fra familiens blogg_

Flere utfordringer

En vårdag i 2012 kommer lille Ea til verden. De får et kort lite glimt, før tre hvite frakker løper av gårde med en blå liten bylt som ikke puster som hun skal. Det blir tøffe uker på nyfødtintensiven på Haukeland universitetssykehus. Det viser seg at nyrefeilen ikke er ubetydelig. At hun ikke klarer å spise selv, og må få knapp på magen. At hun er veldig liten for alderen, og motorisk sen. At hun mangler hørsel på venstre øre og har dårlig syn.

PÅ TUR: Familien var på over 100 turer i 2014. I 2015 har de planer om å være minst like aktive. Foto: Privat

Utfordringene er flere enn de trodde og håpet på. Men de valgte å fokusere på det som var bra. Feiret alle gode nyheter og små fremskritt. Samlet på fagpersoner som de trodde kunne være nyttige å ha rundt lillesøster.

Sitski og sonder

De fant systemer og rutiner på ting. Måter de kunne være aktive og ute i naturen, selv om det bar på utfordringer. Hver gang de skal på tur finner de ut hvor nærmeste legekontor var. Er de langt til fjells, har de tenkt nøye gjennom hva de skal gjøre hvis noe skjer. De har med sprøyter og sonder til Ea. Fordi Ea har svak muskeltone, kan de ikke forvente at hun går like langt. Hun må derfor bæres mye i bæremeis. Skal de på ski, sitter hun i sitski.

— Til vår store glede, er hun et utebarn. Hun pleier å gå til døren og si «klar» og skal ut. Da blir hun kjempesur om vi ikke går ut med en gang. Skal vi på ski, sitter hun og synger og roper og sier «heia, heia», sier Solstad.

ER MED PÅ ALT: - Det startet med svært dårlige nyheter og en ekstremt skremmende tanke, fortsatte med et bevisst valg om hvordan foreldre vi vil være, og om hva vi ønsker for barna våre. Hvor det slutter? Vel, vi ser ingen begrensninger, sier Karethe Solstad, Eas mamma. Foto: Privat

De er ikke i tvil om at Ea har godt av alle turene i skog og mark.— Hun har dårlig balanse, så hun faller mye. For henne er det kjempegod trening å gå i ulendt terreng. Fysioterapeuten har også sagt at det er bra for henne at hun har fått sittet mye inntil kroppen vår og at hun har fått kjenne vind og snø i ansiktet, sier hun.

Mindre fysisk aktive

Personer med nedsatt funksjonsevne er mindre fysisk aktive enn funksjonsfriske, viser forskning. Da er det spesielt to ting som kan hjelpe, ifølge Norges Handikapforbund.

— Vi vet at det å ha gode og riktige hjelpemidler er helt avgjørende for å være aktiv. Det er også viktig at hjelpemidlene leveres raskt, så man har riktig tilpasset utstyr. Samtidig må man være bevisst på å være aktiv og å gjøre en jobb selv, sier forbundsleder i Norges Handikapforbund, Arne Lein.

Alle med funksjonsnedsettelse kan søke om hjelpemidler for fritidsaktiviteter, lek og trening. For personer under 26 år er aktivitetshjelpemidlene gratis, de over 26 år må betale en egenandel på ti prosent, eller maksimalt 4000 kroner.

— I dag har man hjelpemidler til mange idretter. Så lenge man oppfyller kriteriene for å få hjelpemiddelet, så er vår erfaring at det går veldig greit å få innvilget søknaden, sier Per-Einar Johannessen, fagkonsulent Idrett for funksjonshemmede, Norges idrettsforbund.

- Hvordan går man frem for å søke?

— Søknaden skriver du selv, eller ved hjelp av en fagperson, for eksempel en fysio- eller ergoterapeut. Den sendes inn via Hjelpemiddelsentraleni ditt fylke, sier Johannessen.

100 turer

Familien Solstad er ikke mindre fysisk aktiv enn andre «vanlige» familier. Tvert imot. Nå har de tatt utfordringen fra utetid.net og har mål om 100 store og små turer i 2015. Definisjonen av en tur er at minst ett barn må være med, og at de er ute i minst et par timer. Lengden på turen i km er ikke så nøye, det er utetiden som teller.

Derfra gikk det bare oppover. Om det var fordi det faktisk gikk oppover, eller fordi vi valgte å se det positive i absolutt alt som skjedde er uvisst. Men nedturer har det vært lite av.

— Vi var i tvil om vi skulle gjøre det i fjor. Men da endte vi opp med mange flere turer enn 100. Så langt i år har vi 17-18. Det gir oss ikke bare mye glede som familie, det gir også overskudd som foreldre. Man får ikke noe overskudd av å sitte i sofaen å tenke at man er sliten, sier Solstad.

- Har dere råd til andre som ønsker å være aktive med barn med spesielle behov?

— Bare gjør det, men vær innstilt på at det blir annerledes. Har man barn med bevegelseshemming, kan man søke om hjelpemidler som rullestol, vogn til terreng, sitski og kjelker. Det er fort gjort å tenke at det ikke går og å tenke på dem som skjørere. Men ikke vær redd, la de prøve seg. Det skal mye til for at det ikke går an å gå på tur, sier Solstad.

Hun forteller at man ikke trenger å bestige høye topper eller dra langt av sted.

— Det kan være nok å bare pakke en matpakke og gå bak huset. Eller gå en tur i parken. Man må ikke dra høyt til fjells om man ikke er trygg på det, sier Solstad.

Det finnes ingen begrensninger. Bare muligheter.