Sprek

Beate (52) var utmattet i 12 år. Så fant hun sin kur.

— Det vil ikke fungere for alle. Men det gjorde det for meg, sier hun.

VAR SYK I 12 ÅR: Beate Ytterdal Engkrog er sikker på at et endret kosthold, og en mer aktiv hverdag, har gjort henne frisk. Engkrog er også nibarnsmor, og det siste barnet fikk hun etter at hun ble syk. - Hadde det ikke vært for mannen min, så hadde det aldri gått. Han har gitt meg utrolig god støtte, sier hun. Foto: Privat

  • Silje Dyregrov

I 1999 ble Beate Ytterdal Engkrog innlagt på sykehus med alvorlig lungebetennelse. Hun ble frisk fra lungebetennelsen, men hverdagen ble ikke som før.

— Jeg var konstant sliten, begynte å rote med ord, ramlet på gaten, fikk dobbeltsyn og følelsen av å sitte på en karusell. Jeg mistet følelsen i deler av huden og hadde konstante muskelrykningen rundt det ene øyet, sier 52-åringen fra Langevåg utenfor Ålesund.

Følg Sprek på Facebook her!

Følg Sprek på Twitter her!

Fikk diagnose

Livet gikk i bølgedaler. Hun var i fin form den ene dagen, og fullstendig i kjelleren den neste. Sunnmøringen var gjennom masse undersøkelser og følte seg som en kasteball i systemet. 11 år etter at symptomene oppsto, ble hun sendt til St. Olavs Hospital i Trondheim. Der fikk hun diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (CFS), også kalt ME.

— Jeg fikk tilbud om samtalegruppe hos psykolog, men å reise til Trondheim hver uke for samtale, var uaktuelt. Jeg ble litt overlatt til meg selv, og til slutt ble jeg veldig lei, sier Engkrog.

Hun begynte å lese seg opp på kosthold og bestemte seg for å kutte sukker, hvetemel, ris, pasta og ferdigprodukter. Effekten var god.

— Energien begynte gradvis å komme tilbake og jeg begynte å ligne litt på mitt gamle jeg. Etter mange måneder med bedring av helsen, følte jeg meg en dag så overmodig at jeg og min bedre halvdel meldte oss inn hos det lokale treningssenteret. Det er den beste investeringen jeg noen gang har gjort, sier Engkrog.

Les også

Denne proteinbaren inneholder gresshopper

Forsiktig styrketrening

Hun fikk hjelp av en treningsveileder til å sette opp et styrkeprogram. Det tok hensyn til tidligere sykdom og problemer, og påsken 2012 begynte hun med forsiktig styrketrening. Etter hvert som hun ble modigere og sterkere, begynte hun å delta på studiotimer.

- Jeg ble litt overlatt til meg selv, og til slutt ble jeg veldig lei, sier Beate Engkrog om tiden etter hun fikk ME. Foto: Privat

Nå jobber hun selv som instruktør på treningssenteret, i tillegg til en 80 prosent-stilling som assistent på en barneskole.— Jeg vet jeg har vært heldig. Kroppen min har respondert positivt på endringene jeg har gjort. Det virker nok dessverre ikke slik på alle. De som er aller hardest rammet, som reagerer på dagslys og lyder, har en lengre vei. Da må det noe annet til for at de skal bli frisk. For andre skader det ikke å prøve å spise sunnere og bevege seg litt. Det har kroppen bare godt av, sier hun.

- Blir sykere av å trene

Trude Schei er assisterende generalsekretær i ME-foreningen og har selv ME. Hun forteller at Engkrogs historie ikke er representativ for de fleste som er ME-syke.

— ME-foreningen har mange medlemmer som har forsøkt å trene seg friske. Men jo mer de trener, jo dårligere blir de. Det har jeg selv prøvd. Noen blir bedre av å legge om til et sunnere kosthold. Men derfra til å bli helt frisk, er et fryktelig langt skritt, sier Schei.

Hun mener det er svært sterke indikasjoner på at ME er en biologisk sykdom, og ikke en psykososial lidelse. Hun viser blant annet til Rituximabstudien, der ME-pasienter opplevde bedring av en medisin som brukes for den autoimmune sykdommen leddgikt. Hun peker også på en studie som viste markant nedgang i yteevne dag to av en to-dagers ergospirometri-test, noe som er unikt for ME.

— ME-pasienter har muskler som ikke oppfører seg normalt. Presser de seg ut over egen tålegrense, risikerer de å bli betydelig sykere, sier hun.

Les også

«Vi trenger ikke en debatt om farene ved trening og sunn mat»

— Spis regelmessig

Ingerid Øvreås, klinisk ernæringsfysiolog ved Oslo universitetssykehus, har hatt pasienter med CFS/ME i over 10 år. Hun har aldri møtt noen som har blitt friske av sykdommen bare ved å legge om kostholdet.

— Derimot har jeg møtt mange som har fått mindre symptomer og et jevnere energinivå, sier Øvreås.

Hun mener det viktigste er å spise regelmessige måltider.

— Det er også lurt å ikke spise for mye raske karbohydrater, som søtsaker eller stivelsesholdige matvarer som potet, ris og pasta. Langsomme karbohydrater, som finnes i bønner, erter, linser, quinoa og byggris, er gode alternativer. Til sammen vil dette gjøre at man opplever å ha jevnere energi, sier Øvreås.

Hun forteller at det er vanlig for CFS-/ME-syke å reagere på en del matvarer.

— For mange hjelper det å justere inntaket av en del matvarer i tråd med prinsippene ved FODMAP-dietten. Når man blir bedre av sykdommen, vil man som regel tåle å spise flere matvarer igjen, sier Øvreås.

Les også

Mener de fleste nyutdannede PT-ene er uegnet

Usikkert antall

Det er vanskelig å anslå nøyaktig hvor mange mennesker i Norge som har CFS/ME, blant annet fordi det ikke finnes noen karakteristiske fysiske funn (ingen biomarkør), og fordi man bruker ulike diagnosekriterier. Det er også mange navn på sykdommen, men ME og kronisk utmattelsessyndrom (CFS) er de mest vanlige.

• På Helsedirektoratets sider kan du lese mer om CFS/ME

En stor metaanalyse Kunnskapssenteret og prosjektleder Lillebeth Larun gjorde i 2011, viste at trening og kognitiv adferdsterapi kan gi lavere grad av utmattelse hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. I sammendraget for artikkelen står det blant annet: «Dokumentasjonsstyrken er moderat til lav, og ytterligere forskning kan endre resultatene i positiv eller negativ retning. Vi fant ingen holdepunkter for skadelige virkninger, forutsatt at behandlingsopplegget er individuelt tilrettelagt og tilpasset den enkeltes funksjonsnivå og oppfølgingen er god».

— Forskningen som bekrefter en viss mulig gevinst ved bruk av disse metodene, er basert på pasientutvalg basert på vide diagnosekriterier. ME er mye mer enn å være utmattet. Det kan man ikke trene eller spise seg frisk fra, mener Schei.

- Mer enn å være utmattet

ME-foreningen ønsker strengere diagnosekriterier for sykdommen. De anbefaler Canadakriteriene som krever at pasienten:

• Er utmattet

• Har sykdomsfølelse etter anstrengelse

• Har smerter og/eller søvnforstyrrelser

• Har ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner

• Ikke har annen sykdom som kan forklare symptomene

Les også

Rachel Nordtømme på bobilturné for å få folk opp av sofaen

— Jeg har vært heldig

Slik Beate Ytterdal Engkrog ser det, er ikke ME/CFS én konkret sykdom, men mange forskjellige sykdommer som gir seg utslag i samme sykdomsbilde. Hun er ikke i tvil om at det er treningen og kostholdet som har gjort henne frisk.

— Jeg er ingen ekspert på ME, men jeg har gjort meg en del erfaringer som jeg håper kan være med på å hjelpe andre med samme diagnose. Jeg har vært heldig i og med at jeg slumpet til å finne min kur, men det vil ikke si at den vil være riktig for alle, sier hun.

  1. Les også

    Tester ut jaktstart i mosjonsløp

  2. Les også

    Anne Grete bruker Bergen City Marathon til å få tilbake kroppen

  3. Les også

    Christian (50) vil heller dø i løypen enn på sofaen

Relevante artikler

  1. SPREK
    Publisert:

    ME-syke Elin (40) trente seg sykere

  2. DEBATT
    Publisert:

    ME – Hvem er det som ikke blir lyttet til?

  3. DEBATT
    Publisert:

    Norge har en ME-epidemi | Live Landmark

  4. DEBATT
    Publisert:

    ME er ikke en betennelse i hjernen | Tysnes og Owe

  5. DEBATT
    Publisert:

    Lytt til ME-pasientene! | Ola Didrik Saugstad

  6. DEBATT
    Publisert:

    ME er mye mer enn utmattelse | Trude Schei