Leveren har et image-problem
Personer med leversykdom blir stigmatisert. Det resulterer i at liv går tapt.
Leversykdom er nå den andre ledende årsaken til tapte arbeidsår i Europa, kun slått av hjertesykdom. Det viser tall fra den anerkjente studien «Global Burden of Disease». Samtidig vet vi at mange leversykdommer kan forebygges og behandles. Likevel er leversykdommer i liten grad på agendaen både hos leger og «folk flest».
Hvorfor er det slik?
Forsterker stigmatisering
Stigmatisering av personer med leversykdom er et stort problem. Det viser en rykende fersk rapport fra det ledende medisinske tidsskriftet Lancet.
Mange i risikogruppene oppsøker ikke helsehjelp. Det skyldes til dels moralisme og stigmatisering knyttet til faktorer som mange forbinder med leversykdom (høyt inntak av alkohol og andre rusmidler, samt overvekt og usunn livsstil). Mange oppsøker legehjelp på et stadium av sykdommen der det ikke lenger er mulig å reversere skadene.
Stigmatisering av personer med leversykdom er et stort problem
Vanlige typer stigma er sosialt stigma (for eksempel stereotypier knyttet til adferd), strukturelt stigma (for eksempel begrensninger i tilgang til bestemte typer behandling) og stigmatisering i helsetjenesten (ofte som et resultat av stereotypier).
Vi leger kan bidra til å forsterke stigmatiseringen gjennom navnene vi gir leversykdommene i medisinsk fagspråk for eksempel «alkoholisk leversykdom» og «fettlever». Vi finner ikke lignende navngivning for sykdommer relatert til røyking.
Hvem har vel hørt om tobakkslunger?
Ulikhet, skam og mistenkeliggjøring
Stigmatiseringen leder til forsinkelse og diskriminering i helsetjenestene. For dem som lever med leversykdommer, bidrar dette til ulikhet i helse. Flere utvikler alvorlig leversykdom som kunne vært behandlet eller forhindret.
Personer med leversykdommer som ikke er relatert til alkohol eller livsstil, som for eksempel autoimmune leversykdommer, opplever også samme type stigmatisering. De opplever mistenkeliggjøring i forhold til alkoholinntak selv om de ofte er avholdende.
De skammer seg ofte over leversykdommen sin.
Flere utvikler alvorlig leversykdom som kunne vært behandlet eller forhindret
Flere leversykdommer rammer sosialt skjevt med økt forekomst i sosioøkonomisk svakere grupper og blant innvandrere. Det bidrar til å forsterke stigmatiseringen.
For mange av disse sykdommene finnes det ingen pasientforeninger. Vi mangler sterke pasientstemmer i samfunnsdebatten sammenlignet med det vi ser for mange andre sykdomsgrupper som kreft og hjertesykdommer.
Leversykdom neglisjeres både av personene som rammes, helsepersonell og samfunnet for øvrig. Et eksempel er personer med diabetes type 2. De kontrolleres regelmessig for ledsagende skader i hjerte, nyrer og øyne. De fleste retningslinjer unnlater å nevne risikoen for leversykdom, som også rammer denne pasientgruppen.
Tiltak mot stigmatisering virker
Det er mulig å endre måten vi tenker på. Vi må snakke om en sykdom og personer med sykdom. Hiv-viruset som ikke direkte påvirker leveren, er et godt eksempel.
Det har krevd hardt arbeid gjennom flere tiår for å endre oppfatningen av personer som lever med Hiv-infeksjon. Takket være medisinske nyvinnger er de nå ofte beskyttet mot alvorlig sykdomsutvikling.
Stereotypier og skam som preget de først årene etter at hivviruset ble oppdaget, er nå nesten borte.
Man er ikke en diagnose eller først og fremst en sykdom. Man er en person som lever med den, som så mye annet.
Ordbruken vår er også viktig for både forståelsen og handlingene våre. Enkle grep for å endre omtalen fra «narkoman» til «personer som injiserer legemidler», kan øke viljen til testing og behandling for hepatitt C.
På engelsk gjelder «people first»-språk. Man er ikke en diagnose eller først og fremst en sykdom. Man er en person som lever med den, som så mye annet.
Hva bør vi gjøre?
Arbeidet mot stigmatisering er møysommelig. Det må rettes mot flere nivåer. Stigmatisering internaliseres som selvstigmatisering. Pasienter opplever skam for adferd og symptomer og unngår å oppsøke helsehjelp.
Vi leger må starte med oss selv. Det er svært uheldig at Verdens helseorganisasjon (WHO) i oppdateringen av medisinsk fagspråk (såkalt ICD 11) som lanseres i 2022, fortsatt snakker om «alkoholisk leversykdom» og «ikke-alkoholisk fettleversykdom».
I Norge har Folkehelseinstituttet (FHI) tatt i bruk god terminologi for rusbrukslidelser, for eksempel «alkoholbrukslidelse». Det er ikke lenger akseptabelt å snakke om alkoholikere i helsevesenet. Begreper som «ikke-alkoholisk fettleversykdom» bør erstattes med begrep for overvekts-relatert sykdom (eller hvorfor ikke nettopp det?)
Sykelig overvekt må i seg selv betraktes som en sykdom.
Liv går tapt
Likemannsarbeid ved pasientforeninger og pasientstyrking gjennom lærings- og mestringskurs kan bidra til å redusere skam og selvstigmatisering.
Tiltak som forbedrer kunnskapene om årsaker og de store mulighetene vi nå har for å forebygge og behandle de vanligste leversykdommene, bør rettes mot lege- og sykepleierstudenter så vel som alle som allerede arbeider i primær- og sekundærhelsetjenesten.
Det må være like greit å si at man har leversykdom som at man har kreft eller hjerte- og karsykdom.
Både helsemyndigheter og leger bør oppmuntre og legge til rette for testing for leversykdom i grupper med høy risiko for leversykdom.
For personer som lever med leversykdom, uavhengig av årsak, er det viktig at stigmatiseringen opphører. Det må være like greit å si at man har leversykdom, som at man har kreft eller hjerte- og karsykdom. For øyeblikket fører stigmatisering til forsinkelser.
Det resulterer i at liv går tapt.
