Live Landmark: ME-pasientene fortjener bedre

Er ME-debatten til beste for pasienten?

Ekspertise: I en kronikk i Aftenposten om ME drar Ola Didrik Saugstad autoritetskortet sammen med fem andre professorer innen skogbruk, økonomi og religion. Aftenposten har presentert dem som medisinere. Ingen har publisert forskning på ME. Hvilken hatt bærer de i debatten?

Overbevisning: Saugstad og de fem professorene løfter frem en hypotese de selv har stor tro på. Så stor er troen at det utløser det jeg vil kalle et kjempeproblem. De avviser andre hypoteser fordi de er overbevist om at de har den «rette» forståelse av hva ME er. Så sterk er troen at de rett og slett tar avstand fra behandlingsmetoder som har vitenskapelig dokumentert effekt. Hva kan årsaken være? Etikk: Jeg antar Saugstad og de fem professorene har gjort en vurdering bak påstandene om at kognitiv adferdsterapi er et feilspor, selv om den kan være vanskelig å se, både ut ifra vitenskapelige og etiske kriterier. Hva med de pasientene som allerede er under behandling eller opplæring i selvhjelp? Hva med alle de som slipper å ligge hjemme å vente på basalforskning, fordi de tok grep og ble friske ved egen hjelp. Var de ikke syke? Hadde de ikke ekte ME? Kan det være at de bare tror de er friske og at tilbakefallet er under oppseiling? Som tidligere ME-pasient kan jeg underskrive på at slike påstander er velegnet til å skape en ubegrunnet, men sykdomsfremkallende frykt.

Diagnose: Saugstad og de fem professorene har sannsynligvis rett i at det kan skilles ut undergrupper i ME på et senere tidspunkt. De har muligens rett i at det kan være at disse undergruppene skal ha ulike behandlinger, men pr. i dag må vi forholde oss til en heterogen gruppe pasienter med et felles symptombilde og en omstridt diagnose. Nylig publisert forskning på et internasjonalt nivå tilsier dessverre at ingen av de nåværende diagnosekriteriene er egnet til å skille ut en eventuell annen sykdom, slik som autoimmunitet. Det kan derfor virke både unyttig, og skape ubehagelig usikkerhet både for pasienter og behandlere, når professorene bruker energi på å diskutere dagens kriterier.

Fremtid: Gjennom kronikken oppnår Saugstad og de fem professorene det motsatt av hva de sier de ønsker ved å legge direkte føringer på forskningssporet. De tar til orde for å erstatte en bred tilnærming til ME med en ensporet biomedisinsk tilnærming. Dette vil ekskludere mange pasienter som i dag får god hjelp av kognitiv adferdsterapi eller tilsvarende. Som observatør av professorer i debatt er det en tankevekkende lite akademisk uttalelse fra en gruppe mennesker som skal være spesialister i en fordomsfri, åpen og metodisk søken etter kunnskap. Det er ikke alt vi forstår. Og det kan være frustrerende at vi ikke engang vet hvorfor vi ikke forstår. Men å gå til angrep på både fagfolk og behandlere, er å tråkke en allerede sårbar pasientgruppe enda mer ned i grøften. De fortjener bedre.

Les også:

Thomas Boe Hornburg:

Les også

«Prinsippene må bli klarere og institusjonene sterkere»

Pernille Nylehn: