Skremmes til taushet
I Norge forsvinner jevnlig forskere, behandlere og stemmer i debatten ut av ME-feltet fordi konfliktnivået er så høyt at belastningen blir for stor. Pasientene blir igjen taperne.
Aftenposten trykker et innlegg fra en stor gruppemennesker som signerer som «ME-syke». De ber om å bli tatt på alvor. Det blirde.
Samtidig påstår de at forskere, behandlere og andre som jobber ut i fra enbiopsykososial modell, altså at hode og kropp henger sammen, gjør dem sykere.
Det kan de ikke uten videre få aksept for.
Det er på tide å løfte blikket. Hvordan kan man forstå atnoen engasjerer seg mot det som har best dokumentert effekt for ME-syke? Altsådet å jobbe med tanker og følelser for å påvirke seg selv og sine symptomer.
Bevegelser med egne sannheter
I dag finnes det i økende grad internasjonale bevegelsermed egne sannheter på nivå med sekteriske overbevisninger, enten de kallesvaksinemotstandere, borrelioseaktivister eller ME-aktivister.
Ytringsfrihetengjør at de får komme til orde med udokumenterte påstander, også når budskapetkan være skadelig.
Noen grupperinger er ikledd en tradisjonell offerrolle,nemlig pasienten. Reglene for ansvar gjelder ikke lenger og de unngår dermedkritiske spørsmål fra ellers dyktige journalister og leger.
I vår nyeinternettvirkelighet er det grupperinger med liknende opplevelser, som i samletflokk blir en aktør. De må behandles deretter. Også av mediene.
Innlegget iAftenposten stammer fra en Facebook-gruppe med 1600 medlemmer. Leder av gruppenskriver innlegget og ber medlemmene skrive «signer» i kommentarfeltet. Derettertrykkes dette i Aftenposten.
I England har denne type grupperinger brukt sterkeekstremistiske virkemidler, slik som drapstrusler. I Norge forsvinner jevnlig forskere, behandlere ogstemmer i debatten ut av ME-feltet fordi konfliktnivået er så høyt atbelastningen blir for stor. Pasientene blir igjen taperne.
Pasienter rakker ned på pasienter
Tidligere fotballspiller Arild Berg delte nylig sinerfaring fra 12 år med ME sammen med historien om en kostbar jakt på en kur.Situasjonen hans snudde til det bedre først etter samtaler med en lege somhadde egenerfaring med ME.
I VG ble Arild Berg presentert som frisk.Reaksjonene i ME-miljøet er preget av mistro. Var han ME-syk? Var han ikke barestress-syk? Er han egentlig frisk nå?
Arild Bergs gledelige historie blir omtalt som uheldigfor ME-saken. Vi står altså i en trist situasjon der pasienter rakker ned påpasienter.
Dette understreker behovet for å løfte frem følgende: Forskning erdokumentert, målbart og kan bevises.
Overbevisninger er subjektiveoppfatninger, som føles sant. Sekterisk religion er et godt eksempel. Det følesså sant at enkelte er villig til å dø for det de tror på.
Jeg er tidligere ME-pasient. Propaganda mot psykologisketilnærminger fra organiserte ME-miljøer gjorde at jeg og mange andre holdt ossunna denne avgjørende helsehjelpen i mange bortkastede år.
Kjære «ME-syke»: La oss enes om at det finnes mange veierinn i en ME-tilstand. La oss enes om at det kan finnes flere veier ut. La ossvære rause nok til å unne hverandre friskhet og heller gi et felles løft til etfelt preget av både usikkerhet og skråsikkerhet.
Jeg ønsker alle med diagnosen en fredelig jul!
Flere meninger? Les hva debattredaktøren anbefaler.
Følg ME-debatten her:
Kronikken som startet debatten:
Live Landmark svarer:
Fire forskere svarer:
Seks professorer svarer:
Live Landmark:
Fire forskere: